zaterdag 17 september 2011

moeilijk

Lieve schat,

Jij hebt het oh zo moeilijk gehad.
Zo veel weken moest je je overgeven
en was je van binnen aan het overleven.

Nu ben je weer beter
Maar nu gaat het psycisch voor geen meter.

Je vecht tegen jezelf en alles in je koppie,
En helpen willen we, maar je staat het niet goed toe mijn moppie.

We gaan een hele lange weg tegemoet.
Waarin we blijven vechten zolang als het moet.
Ik weet zeker je gaat er komen.
Ook als is dat nu iets waar we alleen nog van kunnen dromen.

Over een tijdje kunnen we weer iedere dagen lachen en blij zijn.
En is het over met alle pijn.

Bedenk goed mijn schat achter de wolken schijnt ook de zon voor jou.
En we gaan die zon zoeken , samen met jou.

liefs van je "mama's "

donderdag 25 augustus 2011

23 t/m 25 augustus

Het lijkt nu toch allemaal wat beter te gaan met Jermain.
Zijn spasmes zijn bijna helemaal weg, we mogen medicatie afbouwen en Jermain hoeft steeds minder te gaan liggen om alles vol te houden.

Jermain had dinsdag geluk, toen we wakker werden en beneden kwamen zaten chantal janzen en robert ten brink aan de ontbijtafel in het huis.
Jermain heeft met beide gepraat en is ook uitgezonden op radio 1. Ook staat hij op de site van het  ronald mc donald huis. Hij genoot ervan.

De rest van de week is hij weer halve dagen naar school gegaan en dat gaat eigenlijk best goed.
Het weekend gaan we naar opa en oma in limburg want opa is jarig, daar heeft hij echt even zin in.
Maandag gaat hij weer een halve dag naar school en dinsdag moet hij voor controle naar het ziekenhuis. Vanaf woensdag hebben we besloten dat hij gaat proberen weer hele dagen te gaan en de week erna mag hij ook weer gaan gymen.
Eindelijk weer eens wat positief bericht daar zijn we heel hard aan toe.
Lekker weer alles normaal.
Denk dat we deze week het bed in de huiskamer ook laten ophalen, heerlijk weer ruimte in het huis.

En dan nu hopen dat alles zo postief blijft verlopen, op naar de auditie in de winter, op naar weer judo en later ook weer de wedstrijden en gewoon op naar een heel mooi rest van het jaar.
We houden jullie op de hoogte

maandag 22 augustus 2011

maandag 22 augustus

Vandaag was het dan alweer zover. Jermain kreeg weer een narcose met behandeling.
Hij heeft injecties in de binnenkant van zijn knieƫn gehad met spul wat ervoor moet zorgen dat de zenuwen niet meer reageren en de benen ontspannen.
Het effect moet binnen een aantal uur blijken. Hij heeft nu in ieder geval niet zoveel spasmes meer dus er is hoop. Hij is wel heel emotioneel op dit moment en huilt veel. Hij vindt het heel moeilijk omdat alles zo onzeker is.
Nu maar weer afwachten.
Vannacht slapen we nog 1 nacht in amsterdam en morgen weer lekker naar huis en woensdag weer gewoon naar school.
Lekker nu eindelijk hopen we dat het gewone leven weer begint.
We zullen nog iedere week een berichtje plaatsen hoe het met hem gaat. Want we zijn er nog niet.

maandag 15 augustus 2011

zondag 7 t/m maandag 15 augustus

Het was de laatste week van de vakantie. Ik heb leuke en minder leuke dingen gedaan.
Opa kwam op vistite, opa en oma uit Limburg kwamen op visite, oma kwam op visite en tante Sanne kwam op visite, Mignon kwam op visite en papa kwam op visite, eigenlijk best wel veel visite dus.
Verder gingen we even naar de stad om een rugzak te kopen en een nieuw schoolschrift. Ook kochten we gelijk nieuwe kleren voor de bruiloft van tante Sanne.
De rest van de week hebben we een paar keer gewandeld, veel spelletjes gedaan en ook nog naar de revalidatiearts geweest omdat mijn benen steeds stijver worden. Daar heb ik gelijk pre operatief onderzoek gehad. Binnen 2 weken wordt ik nu weer opgeroepen voor een kleine operatie waarbij ze de zenuwen in mijn benen gaan lamleggen.
En dan ga ik morgen voor het eerst naar mijn nieuwe school, ik mag nog maar halve dagen. Ik vind het super spannend en eigenlijk heb ik geen zin, maar mijn mama's zeggen dat het echt leuk wordt en dat ik binnen een paar dagen al vrienden zal hebben. Ik hoop het

zondag 7 augustus 2011

Slechte tijden

In slechtere tijden leer je, je echte vrienden kennen, zeggen ze.
In slechtere tijden leer je wie je echt steunen, zeggen ze.

Wat er niet wordt bij gezegd is dat je soms echt verrast bent wie er om je geven en wie je steun geven.

Wat er ook niet bij gezegd wordt is dat je in slechtere tijden het soms nog even slechter hebt met de gedachte dat juist die mensen waarvan je zoveel verwachte je zo snel laten vallen.
En die klap komt echt hard aan, waardoor je je even nog slechter gaat voelen en even de zon niet kan zien.
Het maakt je verdrietig en boos en zet je met je beide benen op de grond met de vraag , waarom?
Waarom heb ik me zo vergist, waarom heb ik dit niet zien aankomen, waarom juist zij, waarom leek het of we er altijd voor elkaar waren als dat nodig was.

Maar gelukkig zijn daar dan ook zoveel momenten dat je blij verrast bent dat er ook zoveel mensen zijn die je steunen op zoveel verschillende manieren, kaartjes, reacties, telefoontje of gewoon een arm om je heen, je dingen uit handen nemen, je zeggen dat je vaker moet bellen om hulp te vragen, je goede raad geven of een luisterend oor bieden.
En ook juist door deze tijd leer je nieuwe mensen kennen, die je het gevoel geven dat je elkaar al jaren kent. Die je juist doordat je ze door deze slechte tijd hebt leren kennen ook kan vertrouwen, want ze weten hoe het voelt en ze zijn en blijven er toch voor je.

We zijn heel blij dat we nu weten wie er echt voor ons zijn en op wie we kunnen bouwen en vetrouwen.

We zijn heel dankbaar dat er ook zoveel mensen zijn die ondanks dat we niet met hen bevriend zijn zoveel voor ons hebben gedaan. Ook al lijkt het soms heel klein, dat ene kaartje, schouderklopje of telefoontje kan soms zoveel betekenen.

Bedankt iedereen die ons heeft gesteund in de afgelopen weken. Bedankt voor jullie lieve en bemoedigende woorden, jullie kaartjes, telefoontje en die arm om ons heen. Bedankt voor alles wat jullie ons uit handen hebben genomen. Bedankt dat jullie er waren als het nodig was. Bedankt voor de momenten dat jullie bij Jermain waren, zodat wij even iets anders konden doen. Bedankt voor de kadootjes die Jermain steeds weer een beetje oppepten. Bedankt voor de nieuwe vriendschappen.
Bedankt dat jullie gewoon zijn zoals jullie zijn en dat jullie er voor willen zijn.
Gewoon heel erg bedankt.

p.s dit is niet het einde van dit blog, we houden het niet meer dagelijks bij maar wel een paar keer per week.
We blijven het net zolang bijhouden tot de spasmes van Jermain onder controle zijn.

zaterdag 6 augustus 2011

vrijdag 5 augustus en zaterdag 6 augustus

Vrijdag heb ik in de ochtend weer wat schoolwerk gemaakt. Verder heb ik lekker gespeeld. Rond 12 uur kwam opa Cees, hij kwam op ons passen omdat mijn mama's naar een begravenis in Lelystad moesten.
Het was heel gezellig met hem. We hebben boodschappen gedaan en samen Luca uitgelaten. Ik heb een spelletje met opa gedaan en heb gespeeld en tv gekeken. Ik kon vandaag een aantal uurtje achter elkaar zitten. En had niet zoveel spasmes.

Zaterdag was niet mijn dag. Ik was vroeg wakker en had een rot humeur. Deed alles wat ik zelf wilde en had geen zin om te luisteren en om na te denken. Het ging eigenlijk de hele dag zo. En ik deed gewoon wat ik zelf wilde.  Dus ik heb er niet zoveel over te vertellen

donderdag 4 augustus 2011

dinsdag 2 augustus, woensdag 3 augustus, donderdag 4 augustus

Dinsdag zijn we naar de noord a gegaan met opa en Anja. Ik vond het wel leuk om er even uit te zijn maar ook moeilijk dat ik nog niet alles kan en mag.
We kwamen er wel achter dat ik nog heel goed los kan zitten,  iets waarvan mijn mama's dachten dat ik het niet meer kon.
Ik heb lekker op het gras gespeeld en later nog heel even met mijn benen in het water met zand gespeeld.
Thuis kreeg ik wel weer wat meer spasme omdat ik best wel veel gedaan had.

Woensdag sliep ik uit tot 10 uur. In de ochtend heb ik wat schoolwerk gedaan, want ik heb nog niet alles af wat de juf me heeft gestuurd. Opa kwam nog even op visite  in de middag en we gingen samen even naar buiten. We hadden een spelletje gekocht en dat hebben we samen ook gespeeld. Daarna las opa nog voor. Het was erg leuk.
' s avonds mocht ik lekker opblijven. Ik keek vanuit bed lekker lang tv.

Donderdagochtend sliep ik weer lang uit. Ik moest ook even wachten tot ik uit bed kon, want Dyncent moest naar de huisarts omdat hij op zijn hoofd gevallen was. En Anouk lag nog te slapen omdat ze vannacht moet gaan werken. Maar gelukkig was Anouk snel aangekleed en kwam zij naar me toe.
Toen ik net klaar was met ontbijten was Dyncent alweer terug. Hij heeft een lichte hersenschudding. Verder zat ik vandaag wat langer in mijn rolstoel. En door het gedoe met Dynce vergaten ze mijn huiswerk haha, dat vond ik niet erg.
Ik heb vandaag niet zoveel bijzonders gedaan, tv gekeken, gespeeld en gelezen.
De revalidatiearts belde vandaag om te vragen hoe het met me gaat. Hij schrok een beetje dat ik meer spasmes krijg als ik aktief ben en dat ik nog niet zolang in mijn stoel kan zitten.
Hij gaat me nu inplannen voor een behandeling die mijn spieren tijdelijk lam legt in mijn benen. Dit gaat binnen een paar weken gebeuren en is gelukkig maar maximaal 1 nachtje in het ziekenhuis. Maar of het gaat werken weet hij niet want het werkt ook bij sommige mensen niet zo goed. We gaan het maar afwachten. Wel mag ik 1 medicijn gaan afbouwen, omdat dit medicijn volgens hem niets doet tegen de spasmes.

maandag 1 augustus 2011

zaterdag 30 juli, zondag 31 juli, maandag 1 augustus

Zaterdag sliep ik wel tot half 10 uit. Daarna heb ik lekker gegeten in mijn stoel.
De hele dag deden we rustig aan. Hebben lekkker relaxed en bijgekomen. Tv gekeken, voorgelezen en gespeeld. In de avond kwam oma, want mijn mama's gingen naar limburg om dyncent en luca op te halen. Dyncent was bij opa en oma voor een tijdje en Luca 4 weken in de opvang.
Met oma heb ik lekker tv gekeken en chips gegeten.
Zondag sliep ik tot iets na achten. Daarna heb ik de hele dag lekker met oma doorgebracht. Voor lezen, tv kijken, knuffelen, kletsen en spelen. Het was heel gezellig. Om half 5 kwam iedereen weer thuis. Ik was heel blij dat iedereen er weer was. We aten nog met z'n allen en toen ging oma naar huis en wij naar bed.
Maandag sliep ik weer heel lang wel tot half 10. Daarna ging ik lekker douchen, dat mocht eindelijk weer, heerlijk zeg. De rest van de dag heb ik heel veel gelezen en gespeeld. 's middags moest Dyncent naar de fysio en omdat dat ook mijn fysio is wilde ik graag mee. Ik ging met de auto en daar kon ik liggen. Dat ging heel goed, maar het is moeilijk om je rustig te houden zag.
In de avond aten we lekker bloemkool en heb ik weer lang liggen lezen in Donald duck.
Ik ging op tijd naar bed want ik ben nog wel echt moe.

vrijdag 29 juli, na 69 dagen eindelijk thuis

Vannochtend kwamen de mama's op tijd. Natasja kwam nog even een paar spullen ophalen en Anouk bleef bij me. Ik werd lekker gewassen en mijn boterhammen smaakten heel goed. Ik was heel blij want ik mag naar HUIS. De dokter kwam nog even en verder speelde ik nog even en keek nog even tv.
Toen kwam de ambulance die bracht me naar huis omdat ik nog niet zo lang kan zitten. Maar een kwartiertje en dan ben ik op.
In de ambulance was ik niet zo geintresseerd, want ik wilde gewoon thuis zijn.
Thuis was alles versierd door oma ciska, heel leuk.
Ik ging lekker liggen op mijn bed in de woonkamer. Na het eten van de boterhammen ging de ene mama even boodschappen doen en de andere boven schonmaken. Onder was al gedaan door Natasja. Ik sliep even lekker 2 uurtjes. De rest van de dag heb ik veel gelegen en gespeeld en tv gekeken. In de avond aten we spare ribs, want dat was me beloofd als ik thuis ben.
Ik ging om 8 uur leker naar mijn eigen bed.

donderdag 28 juli

\
In de ochtend kwam de neurochirurg en die zei dat ik morgen naar huis mag. Maar dat ik mijn rug nu 1 tot 2 maanden rust moet geven. Ik mag langzaam weer alles opbouwen. En over 1 maand moet ik terug komen.
Als er dan nog veel spasmes zijn dan gaan ze nog meer doen.

Daarna mocht ik naar het speelkameruur. Daar was het heel gezellig.
Toen ik terugkwam was oma er. We hebben lekker gekletst en voorgelezen
In de middag was oma er ook nog even en ook de revalidatiearts. Hij vertelde wat ik wel en niet mocht en hij beantwoorde al mijn vragen. Ik mag nog 6 weken niet zo veel, alleen mag ik over een paar weken wel zwemmen.
Daana mag ik weer alles doen en moet ik veel fysio krijgen om alles weer te leren.
De rest van de middag haalde ik al mijn kaarten de muren af, ik heb er wel 80 gekregen, bedankt iedereen. Ik vond het leuk om een kaartje te krijgen en het maakte mijn kamer heel gezellig.
Verder gingen de mama's op tijd weg en keek ik nog een dvd. Zij moesten alles in het ronals mc donald huis inpakken.

woensdag 27 juli

In de ochtend was ik alleen tot 11 uur want mijn mama's hadden een afspraak. ik had het prima naar mijn zin. De zuster hielp mij en ik g.ing daarna naar het speelkameruur
Vandaag kwamen er een heleboel dokters langs. Iedereen was eigenlijk wel tevreden over mij.
Aan het einde van de ochtend kwamen mijn mama's weer terug en ook Dani en William waren erbij. Dit vond ik superleuk. Ik kreeg heel veel dvd's en daar was ik echt blij mee.
In de middag hoorde ik dat als de neurochirurg het er morgen mee eens was ik naar huis mocht.
De rest van de middag deden we een spelletje en lazen we wat. Ik speelde en mijn mama's hadden een gesprek met de dokter omdat zij zagen dat ik meer spasmes kreeg en ook wel pijn had.

dinsdag 26 juli 2011

dinsdag 26 juli

Vandaag had ik weer een goede dag.
Ik lag vannochtend nog te slapen toen mijn mama's binnenkwamen.
Ik werd vrolijk wakker. At lekker mijn boterham en ik werd gewassen zonder extra medicatie en dat ging best goed.
Ik ging lekker een half uurtje met mijn bed naar de speelkamer.
Ik wilde eigenlijk niet, maar toen ik er eenmaal was vond ik het toch wel leuk.
Toen ik terug kwam kam de dokter even naar me kijken en die was best tevreden.
Ik luisterde nog even naar een muziekje en toen kwam het eten al. Het was patat met een kippepootje. Heerlijk ik smulde ervan.
Toen mijn mama's terug kwamen van het eten, zat ik in mijn rolstoel. Ze waren erg verbaasd. Alles was in die anderhalf uur ineens snel gegaan. Morfine eraf en in mijn stoel.
Het ging best goed, maar na een half uurtje was ik heel erg moe.
Ik heb lekker in mijn bed naar dik trom gekeken en gespeeld. Met de pijn ging het eigenlijk wel goed, maar mijn mama's houden er wel rekening mee dat ik erg op mijn tanden bijt en over mijn eigen grenzen heen ga.
De rest van de avondje keek ik nog een dvdtje en ging ik op tjd slapen omdat ik heel moe was.

maandag 25 juli 2011

maandag 25 juli

Vannochtend was ik op tijd wakker. Ik had veel honger en at mijn brood snel op.  Ik kreeg een extra spuitje medicatie voor de pijn voor tijdens het wassen en bed verschonen. Ik werd lekker gewassen en mijn bed werd verschoond. Ik voelde er niets van maar toen de medicatie uitgewerkt was en ik weer helder was gaf ik wel aan dat ik het niet leuk vond dat ik niet kon reageren.
Om half 10 was ik fris en fruitig. Zelfs mijn catheter mocht er al uit en de morfine kon al iets omlaag.
Ik werd voorgelezen en luisterde een muziekje.
Om 11 uur kwam Jacqueline voor een uurtje. Ik speelde en praatte veel, maar toen ze bijna wegging moest ik heel erg huilen. Alle spanningen kwamen eruit.
Toen ik weer wat rustiger was at ik spinazie die heel vies was en een lekker toetje. Daarna gingen mijn mama's ook even een boterhammetje eten en keek ik even een boekje en probeerde wat te slapen.
Na het slaapje mocht ik naar de afdeling, daar was ik wel blij om, maar het lopen naar de andere etage deed wel pijn aan mijn rug.
Gelukkig lag ik nog steeds alleen op mijn kamer en kwam ik lekker tot rust. Ik heb lekker met mijn ds gespeeld en tv gekeken. Later op de middag mocht ook de drain uit mijn rug. De pleisters die ze erop hadden geplakt deden heel erg zeer. Maar gelukkig was het snel klaar. En luchte het wel op.
Ook hoef ik niet meer aan de monitor omdat ik het zo goed doe.
Ik at mijn boterham heel goed en daarna was ik wel moe. Ik keek nog een dvdtje en ging lekker op tijd slapen.

zondag 24 juli

Vandaag moest dan de grote dag weer worden.
Om 8 uur kwamen mijn mama's en ik moest me supergoed wassen met speciaal wasspul, wat best wel stinkt maar waarvan gezegd wordt dat het je wel superschoonmaakt.
Daarna gingen we pirates of the caribean kijken en wachten en wachten. Om kwart voor 10 mocht ik naar de ok.
Ik ging heel rustig slapen en toen konden ze beginnen. Ze hebben in mijn onderug alles doorgeknipt wat ze konden vinden en ook in mijn huid hebben ze het 1 en ander doorgebrand omdat dit ook steeds reageerde.
Ik was na 4 uur al klaar, terwijl de dokter had gezegd dat het tussen 4 en 8 uur kon duren.
Ik moest wel na de ic, want dat doen ze altijd na zo'n operatie. Toen mijn mama's kwamen was ik er net aangekomen en lag ik nog te slapen en dus ook aan de beademing. Al snel werd de slaapmedicatie gestopt en even later werd ik wakker. Omdat mijn mama's wisten dat ik de vorige keer erg geschrokken was, begonnen ze nu gelijk rustig tegen me te praten en schrok ik niet zo erg.
Ik ging al snel zelf heel goed ademen en toen mocht de beademing er al na een half uurtje af.
Ik kreeg nog een uurtje zuurstof, maar dat had ik daarna ook niet meer nodig.
De rest van de dag bracht ik door met rusten, luisteren naar een verhaaltje en aan het einde van de dag keek ik zelfs even tv.
Ik had nog wel een maagsonde omdat ik niet zo goed kon slikken.
Maar toe ik daar erg verdrietig over was mocht die er aan het einde van de avond ook uit.

zondag 24 juli 2011

Foto's van het heliplatform





Jermain was erg onder de indruk van de heli en had veel vragen. De arts en de verpleegkundige van de traumaheli beantwoorde alles.

vrijdag 22 juli

vandaag was ik nog een dagje in het ronald mc donald huis. We gingen even naar de stad, want we moesten wat spulletjes hebben. Ik kocht voor mezelf een auto van playmobil en een spelletje van dolfje weerwolfje. Ik vond het lekker om er weer even uit te zijn.  De rest van de dag heb ik lekker relaxed, mijn nieuwe spelletje gedaan, een dvdtje gekeken en met mijn auto gespeeld. 's avonds at ik lekker kipkluif met spinazie.
Daarna deed ik nog een spelletje met een jongetje hier in huis. Toen kreeg ik heel veel pijn in mijn rug en ging ik lekker liggen en niet veel later slapen.


zaterdag 23 juli

Vannochtend hebben we ontbijt op bed gedaan. Dat was heel gezellig. Daarna hebben we tv gekeken vanuit bed.
Nog even gespeeld met een klein jongetje hier in huis en toen was het alweer tijd om naar het ziekenhuis te gaan.
Gepakt en gezakt gingen we, want we moesten om 12 uur binnen zijn. Toen begon het wachten, dan mocht ik weer eten, want het was weer uitgesteld, dan weer wachten, dan toch nog even drinken want het duurde wat langer. Ondertussen keken we home alone en later zijn we nog even naar kinderstad geweest.
Tussendoor werd er een infuusje geprikt en toen maar weer wachten. Ik werd steeds zenuwachtiger. Om 6 uur hebben mijn mama's me voor de gek gehouden en gezegd dat het al laat was en het niet meer door ging. Ik mocht een dvdtje kijken en om half 8 ging ik slapen. Vlak daarvoor hadden ze gehoord dat het echt niet meer doorging dus voor het slapen mocht ik toch nog een boterhammetje eten.
Nu sta ik erop voor morgenochtend.



donderdag 21 juli 2011

donderdag 21 juli

De dag begon goed. Het regende wel maar door de plassen rijden om half 8 's ochtends is best wel leuk.
In het ziekenhuis moest ik gelijk bloed prikken en dat deed echt heel veel pijn. Maar ik was een bikkel en heb maar een paar traantjes gelaten.
Daarna heb ik samen met mijn mamma's met mijn knuffels gespeeld. Rond 9.30u ging ik naar de speelkamer om daar even met andere kinderen te spelen en om 10.30u werd ik door mijn mamma's opgehaald om samen met hun en met een spelbegeleidster naar mijn verrassing te rijden, ik wist alleen maar dat mijn verrassing buiten was omdat ik een trui en jas aan moest. Eenmaal uit de lift keek ik naar een hele grote mooie trauma helicopter ( helemaal te gek !!!!!!!!!!!!!!! ). de trauma arts en verpleegkundige vertelde mij en mijn mamma's een heleboel leuke en interessante dingen. Ik mocht daarbij ook nog eens in de helicopter zitten op de plek van de arts. Na plus minus een half uurtje moest ik terug naar de afdeling omdat het buiten te fris werd voor mij en ook de helicopter mensen weer aan het werk moesten.
Op de afdeling was ik nog helemaal aan het glunderen over wat ik allemaal gezien had. Ik ging toen even rusten en mijn mamma's gingen even eten.
Rond 13u kregen we te horen dat de ok uitliep en dat ik nog moest wachten, dit vond ik moeilijk maar door 1 voor 1 een toneelstukje op te voeren met mijn knuffels vloog de tijd voorbij en had ik erg veel lol.
Om 15.50u zat ik nog steeds op mijn kamer te wachten en vertelde een verpleegkundige dat ze een infuus ging aanleggen omdat ik begon uit te drogen ( ik had voor het laatst om 05u gegeten en gedronken ) ik vroeg meteen of het infuus in mijn voet mocht en de arts die al gekomen was gaf aan dat dat geen probleem was. Voor het eerst zat ik te lachen en te kijken hoe er een infuus in mijn voet geprikt werd, ik voelde het namelijk niet en vond het nu dus wel interessant! Om 16u kregen we het bericht van mijn neurochirurg dat de operatie niet door ging.
Hij had wel rondgebeld of er nog opties waren, maar het was niet gelukt. Dus mocht ik eten. Ik had heel veel zin in patat en omdat we er allemaal de balen van hadden kreeg ik een lekker bordje patat met pindasaus.
Daarna mocht mijn infuus eruit en mocht ik weer mee naar het ronald mc donald huis. We baalden allemaal, maar ik nog het meest.
Daar ging ik nog even spelen met Jula in de speelhoek, dat was wel even leuk.
Toen heb ik nog even geskypt met Jaqueline en daarna ging ik lekker slapen.
Nu maar wachten tot er gebeld word dat er een plekje is voor de operatie.
In de tussentijd houden we de moed er maar weer in en gaan we maar proberen het beste er van te maken.

woensdag 20 juli 2011

woensdag 20 juli

Vannochtend heb ik lekker uitgeslapen tot 8 uur.
Daarna wassen, medicijnen enzovoort en met z'n allen buiten ontbeten in de zon.
Toen nog even op skype met Jaqueline als piraat, piloot, heks en nog veel meer types.
Toen ik afgesloten had moest ik rusten op de bank. Ik vroeg me af waarom, maar het was een verassing en ik mocht het dus niet weten.
Om half 1 gingen we in de auto. En na 10 minuten kwamen we aan bij de bioscoop.
We gingen naar cars 2. Het was erg leuk. Ik genoot de hele tijd.
Nadat het afgelopen was gingen we snel naar huis want ik had wel een beetje last van mijn rug gekregen, maar dat had ik er wel voorover.
Thuis heb ik lekker met een bedje buiten boekjes liggen lezen. Heerlijk relaxen in de zon.
Na een tijdje werden de pizza's bezorgd
.Ik mocht zelf kiezen wat ik wilde eten en had dus Pizza gekozen.
Ik heb heerlijk gesmuld en omdat ik wist dat Jula pizza ook zo lekker vind, heb ik haar ook een stukje gegeven.
Na het eten heb ik nog even met Jula, haar papa en Anouk op de matten gespeeld, dit was heel gezellig.
Daarna ging ik lekker slapen, want ik mag van de dokter nog 1 nachtje hier slapen, als ik morgen maar om 8 uur in het ziekenhuis ben.
Morgen moet Jula ook om 8 uur daar zijn dus we lopen lekker samen.

dinsdag 19 juli 2011

foto's van de afgelopen week

                                          op de ic aan de zuurstof en aan heel veel medicatie
                                         Net aangekomen op de afdeling lekker een kamer alleen
                                         Dit kreeg ik op een avond terwijl ik maar 1 boterhammetje had besteld
                                         Met mol slapen.
                                        Lekker  hoor die Alfred, ik heb hem niet echt opgegeten hoor Agnes
                                         Dit is mijn litteken.
                                          Lekker mijn haar wassen in mijn eigen haren badje
                                         Zo ik voel me een stukje beter.
                                         In een race auto in kinderstad
                                          lekker relaxen op de bank in het ronald mc donald huis
                                          Buiten zitten en een spelletje doen
                                         Met mijn kleine vriendin een voedselgevecht houden

dinsdag 19 juli

Vannochtend sliep ik lekker uit tot 8.45. Daarna eerst wassen en mijn medicijnen.
Lekker in het zonnetje ontbeten en lekker even gespeeld in de speelhoek. Daarna heerlijk op de kamer pirates of the caribean gekeken op bed.
Toen dat afgelopen was hebben we met z'n drieƫn buiten gegeten en heb ik plannetjes gemaakt me Jula en haar moeder en oma om 's avonds haar vader onder te gaan smeren met vla en yoghurt.
De rest van de middag heb ik tv gekeken, een spelletje spookslot gedaan en gespeeld. Daarna heel goed mijn spinazie gegeten. En onder het eten zat ik me al te verheugen op wat daarna ging komen.
Ik zei tegen de vader van Jula dat hij even mee moest komen en Jula ook.
Toen hebben we hem helemaal onder de yoghurt en chocomouse gesmeerd. En onszelf natuurlijk ook.
Superleuk was dat. Ik genoot ervan.
Daarna heb ik uitgebreid gedoucht en nog even lekker op de bank een kopje thee gedronken.
Ik vond het een super leuke dag en vannacht lekker weer hier slapen.

maandag 18 juli

Vandaag ging het weer heel goed met me.
Ik had niet zoveel pijn. Mijn infuus is vannacht gesneuveld en toen is ook besloten de morfine te stoppen. Dit gaat zo goed dat ook de diclofenac gestopt is. Vandaag kwam de neurochirurg langs. Hij is tevreden over het herstel en gaat me donderdag opnieuw opereren.
De neuroloog was ook tevreden en de zaalarts ook. De fysiotherapeut vond ook dat ik goed had geoefend.
Ik moet nog doorgaan met mijn ademhalingsoefeningen de rest van de week. Ook mocht ik vannochtend naar het speelkameruur. Hier heb ik met andere kinderen geknutseld en gespeeld.
Aan het einde van de ochtend kwamen opa en oma nog even op bezoek en na mijn slaapje kwamen ze nog even gedag zeggen.
De mama's hadden aan de dokters gevraagd of ik tot aan de operatie mee mag naar het ronald mc donald huis en dat mocht. Jippie.
Dus om 17.00 vandaag mocht ik mee. Ik heb heel goed gegeten en nog even lekker tv gekeken. En heel even met 2 andere kinderen op de grond gespeeld, maar daar had ik wel snel weer pijn aan mijn rug.
Ik slaap vannacht lekker bij mijn mama's en ik ben heel blij.

zondag 17 juli 2011

reacties

regelmatig krijgen we de vraag hoe moeten we reageren op de berichten. Onderaan het bericht staat een kopje waarop staat 0 reacties (als al iemand heeft gereageerd staat er 1 of 2 o f 3 enz reacties. Als je hierop klikt en dan even naar onderscrollt staat onder de blog een mogelijkheid om een reactie te plaatsen. Jermain leest alle reacties en vind het heel leuk.

zondag 17 juli

Vandaag had ik eigenlijk weer een goede dag. Ik ga me steeds iets beter voelen.
De morfine ging zelfs een standje omlaag en toen de mama''s binnenkwamen  'vannochtend om half 9 was ik al klaar met eten.
Ik ben lekker onder de douche geweest en we kwamen erachter dat mijn hele lichaam een heel stuk gegroeid is. Mijn tenen steken over mijn spalken uit, mijn mouwen van een vest dat ik in de meivakantie heb gekocht worden te kort en ik ben 1 kg aangekomen in 6 weken.
Na de hele douche en verzorgsessie heb ik oma Ciska gebeld want ze was jarig. We hebben voor haar gezongen. Daarna kwam Kjeld weer op bezoek en ging Natasja naar het ronald mc donald huis om opa en oma van de broemauto en Dyncent op te wachten.
Anouk en Kjeld hebben voor me gedanst en gezongen en ik moest heel erg lachen. Ze leken wel de cliniclowns.
Daarna at ik lekkere pannekoeken en ging ik even slapen.
 Na mijn slaapje mocht ik even van mijn infuus af een uurtje. Zo kon ik naar kinderland. Opa en oma gingen mee en Dyncent en Kjeld waren er ook bij. Ik heb met Kjeld en Natasja in de raceauto geraced. En nog even wat rondgereden. Daarna moest ik weer terug, anders was ik te lang weg.
Kjeld ging weer naar huis met Anouk en de rest bleef nog bij me.
Op mijn kamer ging ik weer lekker op mijn bed liggen. Ik deed nog mijn oefeningen voor de fysio, ik werd voorgelezen en oma deed een spelletje met mij.
Daarna ging ik nog lekker een dvdtje kijken, heerlijk zo voor ik ga slapen. Kunnen we dat thuis ook niet invoeren????

zaterdag 16 juli 2011

zaterdag 16 juli

Vannochtend was ik goed gestemd.
Lekker mijn haar gewassen in een speciaal haar zwembadje.
Heerlijk na ruim een week weer schone haren.
De rest van de ochtend heb ik gezelschap gehad van Jacqueline.
Daarna was ik een beetje misselijk en at niet zoveel warm eten.
Maar na mijn middagslaapje was ik weer opgeklaard. Tante Sanne en Oma kwamen op bezoek.
Eerst hebben we wat gekletst en daarna heb ik even bij oma op schoot gezeten.
Toen mocht ik eindelijk weer eens naar kinderstad. Ik heb achter de draaitafel gezeten en voor piloot gespeeld. Na een half uurtje moest ik weer naar mijn kamer. Ik wilde eigenlijk niet, maar Anouk zei dat het beter voor me was, omdat ik anders heel moe zou zijn de rest van de dag en morgen.
In mijn kamer was ik toch wel moe en ging even lekker op bed liggen.
Oma en Tante Sanne gingen weg en Kjeld en Natasja kwamen op bezoek. Dat vond ik echt leuk om hem weer eens te zien na zo'n lange tijd.
We hebben even gekletst en ik at mijn boterham heel goed op.
's Avonds liep mijn lijn niet meer door en kwam er bloed langs de pleister.
De anestesist werd er bij gehaald en de lijn moest eruit. Toen ie eruit was bleek er een bloedprop aan te zitten. Daarna moest er natuurlijk wel weer een infuus geprikt te worden en daar was ik het niet mee eens. Ik gilde dat ik het niet wilde en ik was even niet te bereiken. Maar toen zei Natasja dat hij er al in zat en toen kalmeerde ik weer.
Daarna was ik weer vrolijk en keek ik nog een dvdtje en ging ik rustig slapen

vrijdag 15 juli 2011

vrijdag 15 juli

Vannochtend was ik nog moe en had ik toch echt wel pijn. Maar ik was een kanjer en probeerde toch even in mijn rolstoel te zitten. Dit ging moeilijk maar het ging net voor een paar minuten.
Daarna zat ik nog een uurtje rechtop in mijn bed en at ik voor het eerst weer zelf mijn boterham.
Ik speelde even met lego en toen was ik wel moe en ging ik weer even plat. De fysio kwam nog en ik moet nu 3x per dag een half uur rechtop zitten en 5x per dag een spelletje doen voor mijn ademhaling, want ik moet soms nnog even aan de zuurstof omdat ik net tekort kom.
"s middags  had ik een kussen als steuntje in mijn rug dat ging beter. Ik reed een kwartiertje rondjes door de gang. Dit ging goed en vond ik leuk. Daarna zat ik nog een tijdje rechtop en kwam opa op visite. Ik keek een dvdtje en ze lazen een verhaaltje voor. Voor het slapen mocht ik nog een dvd kijken. Vandaag had ik een goede dag, met af en toe veel pijn.
Oh ja ik mocht ook van de hartmonitor af en lig nu alleen nog maar aan de monitor voor mijn zuurstof.
Vandaag had ik ook voor het eerst door dat ik mijn benen niet meer voel en dat vind ik wel echt een beetje eng. Ik moet er echt aan wennen. Ik zag wel gelijk de voordelen in dat ik niet meer voel als er in geprikt wordt. Maar toch het blijft wennen.
Ik hoop dat het morgen nog beter  met me gaat want dan mag ik naar kinderstad.

donderdag 14 juli

Vandaag begon het niet zo goed. Misselijk, pijn , gewoon een rotdag.
Ik heb veel gelegen en veel geslapen.
De artsen kwamen nog wel even bij me op bezoek en gingen weer rot onderzoeken doen aan mijn benen.
En daarna moesten Natasja en Anouk nog mee om met hun te praten.
Volgende week word ik weer geopereerd. De neurochirurg heeft nog een idee, nadat hij heeft overlegd met collega's in kaapstad en in vancouver. In mijn rug is het bovenstuk van mijn ruggemerg normaal gevormd, alleen ter hoogte van de onderkant van het borstbeen zit bij mij al de onderkant van het ruggemergkanaal. Dan komt er een leeg stuk waar alleen bot zit en daarna zit aan de onderkant waarbij anderen niets zit, nog een stukje ruggemerg wat alleen lijkt te werken. Zonder aansturing uit de hersenen. Ze willen daar nu gaan opereren, omdat er een groot vermoeden is dat de spasmes vanuit daar komen.
Aan het eind van de dag was ik gelukkig niet meer misselijk, maar had ik nog wel veel pijn.

woensdag 13 juli 2011

woensdag 13 juli

Vannochtend had ik even ruzie met de verpleegkundige. Ze wilde me een shirt aandoen, maar ik wilde het niet, doet veel te veel pijn en toch deed ze het. Ik was echt boos en zij ook dacht ik
Toen kwam Natasja en zij loste het gelukkig op.
De ochtend was ik boos en verdrietig. Ik ben nog even voorgelezen en speelde ik even op mijn ds.
Verder hebben we nu afgesproken dat ik niet meer moeilijk ga doen over eten en drinken, omdat ik anders nooit meer beter wordt.
Na mijn middagslaapje mocht ik naar de kinderafdeling. Daar heb ik mijn eigen kamer, lekker rustig.
De zusters daar zijn aardig en ik heb vanmiddag lekker lang tv gekeken en cdtjes geluisterd. Ik ben nog wel heel erg moe. De pijn in mijn rug is ietsje minder. Vanavond had ik heel veel pijn in mijn blaas en mocht de catheter eruit daar was ik heel blij om.
Ik heb vanavond wel gegeten en gedronken zonder problemen.
Ik ga lekker op tijd slapen.

dinsdag 12 juli

Vannochtend begon ik boos. Ik wil niet eten, ik wil niet drinken. Ik doe het niet.
Maar ik hoorde ook dat ik anders een sondeslangetje kreeg en dat vond ik ook niet leuk. Dus onder veel protest toch maar een half bakje vla gegeten.
Maar mijn bui bleef slecht. Ik heb een baaldag. Komen ook die rotartsen nog kijken naar mijn wond, de pleister er af, zitten aan mijn benen, voelen aan mijn rug. het doet allemaal pijn. De pijn medicatie is wat afgebouwt en ik krijg nu even een paar dagen plastabletten want ik ben helemaal opgeblazen.
Gelukkig kwam aan het eind van de ochtend, Jaqueline. Maar toen ze er net was moest ik voor een scan. Ik heb me toen maar even helemaal afgesloten voor de wereld. De scan viel wel mee, maar mijn rug deed wel pijn zo op de harde plaat.
Daarna kon ik gelukkig wel nog een uurtje met Jacquelinen babbelen. Dat luchte wel op en in de middag was ik wel iets gezelliger. Ik werd voorgelezen en ik keek op de computer naar you tube. In de avond kwam opa Cees even op bezoek. Die las me ook nog voor. Dit was wel even gezellig. Daarna mocht ik nog een dvdtje kijken en was ik heel moe

dinsdag 12 juli 2011

mijn adres

Mijn adres voor kaartjes te sturen is:
Vu medisch centrum
afdeling 9c
postbus 7057
1007 mb Amsterdam

maandag 11 juli

Vannochtend toen Natasja en Anouk binnen kwamen was ik al  gewassen en lag ik lekker tv te kijken.
Vandaag moet ik ook weer beginnen met eten, maar daar heb ik echt geen zin in.
Ik at een half beschuitje en een half bekertje nutridrink en toen viel ik in slaap.
De rest van de ochtend moest ik af en toe wat drinken en werd er wat voorgelezen. Verder sliep ik heel veel.
Ik at nog wel een beetje warm eten en ging toen weer een dutje doen.
Na het dutje kwam de pedagogische begeleiding om met me te spelen, maar ik was echt te duf hiervoor.
Ik praatte even en viel weer in slaap.
Mijn koorts is wel weer wat gezakt. Ik krijg nu ook medicijnen om het vocht af te drijven wat ik vasthoud en er is wat medicatie af om te hopen dat ik weer wat helderder wordt.
De rest van de dag had ik steeds 10 minuten aandacht voor een boekje, cdtje of de tv en daarna sliep ik weer een hele tijd.

zondag 10 juli 2011

zondag 10 juli

Vandaag kreeg ik nog meer pech. Ik hou vocht vast en mijn voet, lippen, ogen en wangen zwellen op. Ik heb nog steeds koorts en ze gaan kijken of het nergens anders aan ligt. Ik krijg een longfoto en er wordt bloed geprikt, ik word beluisterd en er word naar me gekeken.
Er zijn een paar dingen veranderd. Ik krijg andere pijnmedicatie omdat ik hiervan heel duf word en veel slaap, ik krijg nu standaard 4x daags paracetamol en ik krijg een kuurtje anti biotica omdat ik mogelijk een longontsteking aan het ontwikkelen ben.
Het draaien doet nog steeds echt pijn, maar na 2 uurtjes houd ik het ook niet vol meer in 1 houding dus moet ik draaien. Verder ben ik nog duf en moe. Ik slaap veel. Zing heel af en toe met een liedje mee en zeg soms heel even wat maar dat kost me echt veel moeite.
Oma kwam op bezoek en dat vond ik leuk.
Ik heb weer iets meer gedronken. ik moet nu 3 flesjes nutridrink drinken, want anders krijg in een sonde en dat wil ik niet. Ik doe heel erg mijn best, maar het is heel moeilijk om goed te zuigen.
Ik heb nog steeds een paar krampjes en de artsen weten ook niet hoe goed de operatie is gelukt. Het was allemaal heel moeilijk. Zodra ik weer in staat ervoor ben, dan gaan ze een scan maken en kijken wat ze verder nog voor me kunnen doen.

zaterdag 9 juli

Duf , moe en duf. Zo is eigenlijk de hele dag. Opa komt op bezoek en dat vind ik wel leuk, maar ik kan niet zo goed mijn ogen open houden.
Ik heb best wel pijn bij het draaien en wil niet eten en heel moeilijk drinken.
Ik praat af en toe wat maar ben eigenlijk de hele dag aan het slapen.
Aan het einde van de middag had ik even een opleving en heb ik 10 minuten gekletst en met Alfred gespeeld, maar verder slaap ik.
In het begin van de avond krijg ik verhoging, maar dat schijnt ook bij de operatie te horen.

Vrijdag 8 juli



Vandaag moet de grote dag worden. Ik werd om 6 uur wakker gemaakt voor een kaakje en mijn medicijnen. Om 9 uur mag ik nog een beetje drinken en daarna niets meer. We gaan nog even wassen en bed verschonen en ik mag lekker lang op de ds. Want ik begin zenuwachtig te worden.
Om half 12 gaan we eindelijk naar beneden. Ik moet nog even wachten in de wachtruimte en daar lezen we nog een boekje. Ook krijg ik daar nog een kadootje van de zuster.
Dan is het eindelijk zover. Rond twaalven ga ik de ok binnen. Ik vind het best wel indrukwekkend want er staan wel 10 mensen. Maar iedereen is lief voor me. We praten nog even en dan val ik in slaap met in mijn hoofd een droom van pirates of the caribean.
Na ruim 7 uur ben ik eindelijk klaar. Maar wat ons niet verteld was is dat ik aan de beademing terug kom.
Het duurt nog bijna 3 uur voor ik even wakker wordt. Ondertussen zijn de verpleegkundige hard bezig om mijn bloedruk omhoog te laten gaan, met water en zakken bloed. Gelukkig lukt dat wel aan het einde van de avond.
Eerst schrik ik me helemaal een ongeluk dat de tube er nog in zit, maar gelukkig zijn Anouk en Natasja er ook bij. Die praten rustig tegen me en eindelijk om 00.15 mag de beademing eraf en de tube eruit. Daarvoor moest ik heel goed mijnbest doen met ademen. Ik krijg nog wat extra zuurstof door een neusbrilletje en ga weer lekker slapen. Midden in de nacht heb ik veel dorst en drink ik nog een paar bekers limo.

donderdag 7 juli

Vandaag is de dag voor de operatie. Vroeg in de ochtend kreeg ik nog een aantal onderzoeken om te kijken of ik echt goedgekeurd werd. Bloed prikken, longfoto's en een anestesist aan mijn bed. Nou ik was prima in orde. En ik hoorde dat ik morgen echt geopereerd word.
De rest van de dag speelde ik wat en kwamen de cliniclowns nog op visite. Ik wilde heel graag naar kinderstad, maar omdat het druk was op de afdeling ging dat helaas niet.
Verder lazen we wat en deden we een spelletje. Van de dames van de pedagogische zorg kreeg ik een laptop te leen.
Verder was er die dag niet zoveel te beleven. Ik keek nog even een dvdtje en ging op tijd slapen.

woensdag 6 juli 2011

Woensdag 6 juli

De ochtend begon voor ons allemaal heel goed.
De arts kwam vertellen dat ik in ieder geval vrijdag wordt geopereerd.
We waren gelijk allemaal blij.
Later op de dag kwam Jacqueline om mij weer te helpen.
Ik ben veel boos en verdrietig en daar hebben ze het samen over gehad.
Na het middagdutje, kwam Dyncent even op visite, we hebben gezellig samen op bed gespeeld.
Toen Dynce het zat was kwam net de pedagogisch medewerker aan.
Dat kwam goed uit want Anouk ging met Dyncent naar huis en Natasja had een gesprek met de arts over de buikpijn van mij.
Na het gesprek heb ik nog even met Natas geknuffeld en lekker gespeeld.
Voor het naar bed gaan heb ik een dvdtje gekeken.
Nog 2 nachtjes en dan ben ik hopelijk eindelijk van die rotkrampen af.

dinsdag 5 juli 2011

Dinsdag 5 juli

Vannochtend was ik al om 7 uur wakker. Ik luisterde een muziekje en at een boterham. Verder deden we het rustig aan.
Na het wassen ging ik in mijn rolstoel, van daar uit kan ik goed op de bouwplaats kijken.
Na een tijdje moest ik ook nog huiswerk doen. Daarna was ik moe en ging in mijn bed.
Toen begon mijn slechte zin. Ik wilde slaan en niet op een kussen maar op Anouk. En toen mijn eten ook niet smaakte en ze zei dat ik door moest eten, toen was ik echt boos.
Dat is een hele tijd zo gebleven. Ik heb ook niet geslapen, daar had ik geen zin in.
In de middag moest ik nog wat rontgenfoto's laten maken van mijn rug.
Daarna mocht ik naar kinderstad en dat was echt leuk.
Toen ik daarvan terug kwm was ik heel moe, maar mocht ik niet slapen van Natasja omdat ik steeds meer wil slapen op de tijden die niet voor te slapen zijn en steeds minder lang slaap als ik wel moet slapen.
Toen was ik weer boos. De revalidatiearts en de neuroloog kwamen nog langs en praten wat met me. Morgen gaan ze in overleg en aan het einde van de middag horen we wat er nu verder gaat gebeuren.
In de avond bleef ik boos, ik ben het even zat, ik wil niet meer, ik ging op tijd slapen, morgen hopelijk een betere dag en goed nieuws.

Maandag 4 juli



Vandaag is de grote dag, ik mag met de ambulance mee. Eigenlijk hoopte ik de de ambulance kapot is, zodat ik met de helikopter kan gaan.
Maar dar ging niet door. Ik heb lekker ontbeten. Nog wat kadootjes en kaarten uitgedeeld en daarna kwamen ze al.
Het waren 2 heel aardige mannen. Het zwaailicht mocht aan en ik heb van alles uit de ambulance gezien. Ook mocht ik een helm op , super cool was het. Ik kreeg ook nog een beertje waarop stond geschreven dat ik een supercoole gast ben.
Na een kleine uurtje kwamen we in Amsterdam aan. Ik vond het allemaal wel wat spannend. Ik deed eerst wel stoer en deed of het me niets kon schelen, maar later heb ik toch wel even gehuild.
Ik heb wel een mooie plaats bij het raam en ik kijk dus uit over het water, de bouwplaats en ik zie de vliegtuigen opstijgen op schiphol.
Na het middagdutje, wat ik niet heb gedaan, want ik kreeg krampen, hadden we een gesprek met de pedagogisch medewerkers en zij komen iedere dag even met me spelen en ik mag ook zeggen welk speelgoed ik wil.
Daarna kwam de neuroloog en ik deed heel goed mijn best om alle vragen te beantwoorden. En dat lukte ook goed.
"s avonds las |Anouk nog voor uit dolfje weerwolfje en speelde ik nog op mijn ds.
Daarna vilel ik om 9 uur pas in slaap.

zondag 3 juli

Vandaag kwamen oma en tante Sanne in de ochtend even op bezoek.
Het was gezellig en we hebben even gekletst. Aan het eind van de ochtend kwam Jaqueline en dat vond ik fijn.
In de middag kwam Dyncent nog heel even bij me kijken en dat vond ik ook gezellig.
De rest van de middag en avond heb ik gespeeld, een beetje rondgereden en de zusters geplaagd.

zaterdag 2 juli 2011

2 juli

Vannochtend zijn we rustig aan begonnen. Ik heb uitgebreid ontbeten en even gerelaxed.
En daar kwam de douchebrancard al aan. Lekker gedoucht en gezongen in de badkamer.
Daarna nog een klein uurtje in mijn rolstoel gezeten en naar buiten gekeken en een beetje schoolwerk gedaan.
Als beloning dat ik het zo goed had gedaan werd ik voorgelezen.
Nog even heb ik op de ds gespeeld in bed en toen was het tijd om te verhuizen.
Alle spullen op bed gegooid en rijden maar. Ik in mijn rolstoel en de rest rolde achter me aan.
In mijn nieuwe kamer mocht ik nog even op de ds tot aan het eten. Na een kwartiertje kwam het eten al. Het was een broodje gyros met gebakkenaardappels en hele vieze groente.
Ik smulde ervan en zeker omdat ik de groente niet hoefde op te eten.
Toen was het echt tijd voor mijn middagdutje. Maar helaas kreeg ik daarin weer kramp en moest ik een shotje.
Dus ik kwam niet aan slapen toe.
's middags kwam opa cees even op bezoek en nam een paar kipkluifjes mee. De rest van de middag hebben we muziek geluisterd en meegezongen, boekjes gekeken, Fabienne kwam nog even bedanken voor de lieve brief en ik keek nog heel even tv.
En daar kwam mijn bordje pap alweer aan. Ik genoot ervan.
Ik mocht nog een dvdtje kijken en ik gaf een optreden voor de zuster en toen ging ik lekker rustig slapen in mijn eigen kamer. Lekker voor mezelf alleen

1 juli

Vannochtend was ik alleen met de zusters.
Dat was wel gezellig. Ik heb gecomputerd en gezongen. Verder een spelletje gespeeld en toen ging ik alweer eten en was het tijd om een middagdutje te doen.

Ik sliep superlang.
Oh ja mijn pomp is gisteren en vandaag een standje naar beneden gegaan en daarom mag ik morgen hier weg. En weer naar de gewone afdeling.

Toen Anouk kwam sliep ik nog. Gelukkig want ze had een gesprek met de arts. Die zei dat de dokter in amsterdam naar me wilde kijken en dat we nog horen wanneer.

Om 3 uur werd ik pas wakker en heb wat gedronken en gespeeld met een kasteel  op bed.
Verder nog nog een spelletje gedaaan en een liefdesbrief geschreven naar zuster Fabienne.
Zij is echt heel leuk en lief.

's avonds wilde ik net een bordje pap gaan eten toen de neuroloog kwam. Zij vertelde dat ik  maandag al naar Amsterdam mag met de ambulance.
Daar was ik wel blij om.
Na het eten heb ik nog een dvdtje gekeken en toen ging ik lekker op tijd slapen.

donderdag 30 juni 2011

30 juni

Vandaag begon de ochtend al goed. Ik was blij dat Anouk kwam en dat vierde ik met een lekker bord pap.
Ik was wel gezellig, maar nog wel moe.
Ik moest even in mijn rolstoel en moest even wat schoolwerk doen, maar eigenlijk had ik geen energie.
Na een kwartiertje was ik het zat en was ik boos. Ik ging vandaag weer afscheid nemen van mijn klas met skype en nu deed alles het. Ik vond het erg leuk maar moest wel lang huilen toen het afgelopen was.
Daarna kwam de pedagogisch medewerker om even met mij te spelen. Ik sloeg met het zwaard tegen de boksbal en we hebben een potje pesten gedaan.
Toen stond het eten voor mijn neus.
Ik was erg moe en ging lekker slapen.
De mama's hebben een koord met al mijn kaarten gemaakt. Nu is mijn plekje weer wat gezelliger.
Ik sliep bijna 2 uur en wilde niet wakker worden, want ik was nog moe.
Om half 4 kwam Jacqueline. Ik was toen heel boos en blij dat ze me kwam helpen.
Ik ben lang met haar bezig geweest , maar daarna was ik nog een beetje boos.
Muriel kwam ook nog even op bezoek om mijn rapport te brengen, maar ze vergat mijn rapport.
Ik moest weer even huilen omdat ik iedereen zo mis.
Maar tijdens het eten was ik weer vrolijk en maakte ik grapjes met Natasja en de zuster.
Ik bleef de hele rest van de dag moe en een beetje boos.
Ik ging lekker op tijd slapen

29 juni

Vannochtend was ik weer vroeg wakker, Natasja en Anouk waren wat later want de auto moest naar de garage.
IK was al gewassen en had gegeten. De rest van de dag was ik aan het wachten op de operatie.
En wachten duurt lang. In de ochtend wat aan mijn schoolwerk gedaan en met de pedagogisch medewerker heb ik gekeken hoe een centrale lijn er nu uitziet.
Later kwamen ook de clini clowns nog, dat vind ik altijd super leuk.
We maakten samen muziek en ik was de dirigent.
Daarna moest ik verplicht mijn middagdutje doen en daar heb ik echt een hekel aan en het lukt echt niet met die gillende baby's en doordaat ik zenuwachtig ben voor de narcose.
Na mijn slaapje mocht ik gelukkig al snel naar de ok.
Her duurde allemaal wat langer als verwacht maar het is goed gelukt.
Ik hoef niet steeds weer geprikt te worden en dat vind ik wel fijn.

Het duurde even voordat ik goed wakker was, maar om 22.00 toen Natasja belde hoe het ging, toen zat ik dierenplaatjes te ruilen met de vpk-e en zei ik zeg maar dat ik slaap.

woensdag 29 juni 2011

28 juni

Vannochtend eerst lekker gegeten en toen geprobeerd via skype contact te leggen met mijn klas om afscheid te nemen.
Dit lukte alleen maar zonder geluid, dus dat moet nog gemaakt worden en we gaan het nog een keer proberen.
Ik heb wel naar ze gezwaaid en zei naar mij.
Daarna was ik wel even verdrietig en heb ik lekker op schoot gezeten.
Natasja en Anouk hebben met de dokter gepraat. Ze zei dat ze weer naar amsterdam zou bellen en dat we verder doorgaan met het infuus, wat we hopen te gaan afbouwen.
Het infuus is iets naar beneden gegaan.

Daarna at ik een kom pap en ging ik even slapen.

Na het slapen kwam Jan corne voor mijn rolstoel.
Hij is nu zo aangepast dat ik nu niet meer zo snel in de kramp schiet.
En het lijkt wel een koningszetel.

Maar toen begon mijn boze bui. Door de medicatie ben ik sneller boos en dat was dus nu het geval.
Ik ben wel 2 uur boos geweest en daarna hoorde ik dat ik nuchter moest blijven omdat het kon zijn dat ik nu nog opgeroepen werd voor de ok.
`s middags heb ik nog gecomputerd en een boekje gelezen. `s avonds heb ik een filmpje gekeken en ben ik om 8 uur toch maar gaan slapen.
Anouk bleef in de ouderkamer om te wachten want ik wilde echt dat er iemand bij me was als ik zou gaan slapen bij de slaapdokter.
Om half 10 toen ik al lekker in dromenland lag toen hoorde we dat het voor vandaag niet meer doorging.

Morgen weer een dag en dan gebeurt het echt.

maandag 27 juni 2011

27 juni

Gisteravond heb ik nog een klein feestje gehouden met de zusters. Ik heb voor ze gezongen.
Vannacht sliep ik heerlijk door en had geen last van alle baby's op mijn kamer.

Toen ik wakker werd had ik reuze honger. Ik kreeg 2 boterhammen en die at ik heel snel  op.
De hele ochtend tot een uur of half elf was ik heel druk.
Ik was veel aan het kletsen. De mevrouw van de speelkamer kwam aan mijn bed met me spelen.
Daarna was ik heel moe. De arts kwam langs en ik moet even huilen. Ik had heel veel pijn aan mijn arm en de arts zei dat ik weer een onstoken ader had bij mijn infuus.
Ik kreeg snel een paracetamol en ging lekker slapen. Ik sliep een paar uur en daarna was ik weer wat opgewekter. Daarna kwam Jaqueline met me spelen en kon ik lekker met haar praten.
Daarna voelde ik me weer wat beter maar nog wel moe.
Morgen krijg ik een centrale lijn omdat mijn infusen steeds ontsteken en eruit gaan.
We weten nog niet hoe laat. Maar ik hoop dat het me wel gaat helpen want mijn arm doet steeds echt veel pijn.

groetjes van Jermain

zondag 26 juni 2011

26 juni

Hallo allemaal,

Vannacht heb ik niet zo goed geslapen.
Ik werd wakker gemaakt omdat mijn infuus het niet meer deed. Ze moesten midden in de nacht een nieuwe prikken. Gelukkig ben ik er een beetje aan gewend en ging hij er na 3x prikken in zonder te huilen.
Daarna lukte het catheriseren ook nog eens niet en moest ik ook nog helpen.
Ik was daarna nog een hele tijd wakker.
's nachts heb ik geen spasmes meer gehad. 's ochtends was ik om 7.30 wakker en had ik erge honger.
Ik kreeg een boterham en die ging er goed in.
Toen kwam Anouk en die had Alfred bij zich. Agnes was hem komen brengen en ik was er erg blij mee.
Maar toe Alfred op mijn bed terrecht kwam gingen mijn infusen ook steeds raar doen. We zeiden dat het door Alfred kwam, maar de pomp bleef de hele ochtend steeds vastlopen en piepen.
Vannochtend ook nog even in mijn rolstoel gezeten, maar daar wordt ik wel snel weer moe van.
Vanmiddag in het rustuurtje kreeg ik weer spasmes en daarom kreeg ik weer een extra shot dormicum. En ging de pomp weer omhoog.
Nu op dit moment ben ik helemaal van de wereld af omdat ik na die shot zoveel dormicum heb gekregen.
Ik hoop dat het snel weer wat beter met me gaat .

groetjes van Jermain

update

Hallo allemaal,

Vanaf nu gaan wij (natasja, Anouk en Jermain) jullie op de hoogte houden hoe het met Jermain gaat via deze weg.
Dit doen we omdat vooral Anouk en Natasja zoveel telefoontjes krijgen (wat ze natuurlijk heel erg lief vinden van iedereeen) dat ze soms niet eens aan eten, slapen of aandacht geven aan de andere kids toekomen.
Nu kan iedereen lezen hoe het met me gaat op deze manier en ook er op reageren.

Nu even een update van de afgelopen dagen. Na ruim 3 weken in het ziekenhuis dachten we dat we naar huis mochten. Maar de spasmes begonnen weer 1 dag voor ik naar huis mocht.
Dus weer medicatie en uiteindelijk weer een infuus. De volgende dag ging het steeds slechter en de pomp moest steeds weer omhoog met zolang tot ik weer op de ic belande.