28 en 29 april

Gisteren er niet aan toe gekomen om even wat te schrijven.
Dus nu even een update.
Gewoon even een opsomming hoe het gaat.

De tube zit nu in zijn neus omdat zijn tong heel erg dik is en ook blijft.
Zo hopen ze dat het minder gaat zwellen.
De beademing is weer een streepje minder, maar moet er ivm zijn pijnmedicatie waardoor hij af en toe niet ademt nog wel inblijven.
Hij heeft pijn in zijn nek en wil zijn nek niet bewegen, moet ie wel van ons en dat ins natuurlijk heel stom.
De voeding is weer een heel klein beetje omhoog op de hoop dat het nu met zijn darmen wel goed gaat.
De wond in zijn buik is groter, maar volgens de arts is het goed dat hij open is en alle viezigheid eruit gespoeld kan worden. Dat word nu ook 3x per dag gespoeld.
Verder is alles eigenlijk hetzelfde gebleven, behalve dat hij steeds meer ongemak ervaart van alles wat er gebeurt.

27 april

vandaag begon de ochtend voor Jermain rot. Toen hij net verzorgd was kwam er een arts die ineens alle verband eraf trok wat er net op was gedaan.
Jermain was not amused.
Jermain pakte de hand van de arts om hem tegen te houden, maar dat mocht niet van de arts en hij gaf jermain een tik op zijn hand omdat Jermain hem kneep.
Toen Natasja hiet boos om werd, werd de arts ook boos en zei dat hij niet wenste geknepen te worden, waarop Natasja zei dat Jermain niet wenste ineens een verband van zich af gerukt te krijgen op een plaats waar hij heel veel pijn heeft.

Jermain heeft nu tussen de stoma en de slijmfistel en naast de slijmfistel een openstaande wond, dit is op een oud litteken dat open is gegaan.
Dit moet iedere dag een paar keer uitgespoeld worden.

Verder heeft hij veel geslapen. En af en toe even wat duidelijk gemaakt.
Het word wel steeds moeilijker om hem te begrijpen want hij probeert veel uit te leggen maar dat is erg moeilijk als hij niet kan praten.

26 april

Vannochtend waren we wat later met de ochtendverzorging want er zouden artsen en stoma verpleegkundige komen en die willen alles zien en dan is het handig als hij er nog niet fris bij ligt want ze maken ook vaak alles weer vies.

De uroloog was tevreden met wat ze zag. Alleen werd er wel een urinekweek afgenomen om te kijken of hij geen blaasontsteking heeft.
De chirurg was tevreden met hoe de stoma's eruit zien en wat ze produceren.
Alleen heeft hij nu tussen de stoma's wel een stukje litteken wat open is gegaan. Maar aangezien dit alleen de huid is vind ze het niet heel zorgwekkend.
De stomaverpleegkundige deed hier poeder op en een soort tweede huidlaag op de hoop dat dit niet verder open gaat.
Verder zijn alle plakken, zakken en verbanden verschoond.

Hierna Jermain lekker gewassen, gesmeerd en een schoon bed gegeven.
Daarna was hij heel moe en lieten we hem even met rust.

Hij is veel wakkerder, maar gelukkig wel rustig.
Probeert wel op van alles invloed uit te oefenen en dat is natuurlijk heel goed.
Hij attendeerde de zuster dat ze iets vergeten was.
Wel is hij daardor ook bewuster van alles wat hij voelt en moet daar af en toe om huilen.
Gelukkig slaapt hij ook nog heel veel

Vanmiddag een gesprek met de dokter gehad over hoe het gaat.
Zijn darmen werken nog te langzaam en kunnen niet alle sondevoeding verdragen die hij krijgt daardoor gaan ze teveel vocht, zout enz. uitscheiden.
Nu gaan we een stap terug zodat de darmen het iets rustiger aan kunnen doen.
De arts wil ernaar streven dat in de komende week de beademing eraf gaat. Maar hij kan niets beloven.
Verder is Jermain weer meer vocht kwijt en begint er steeds iets meer als zichzelf uit te zien.

Nou hopen dat het weekend nog meer goede dingen brengt.

25 april

Vannochtend na het verzorgen hebben we eerst een gesprek met de arts gehad.
Daaruit kwam naar voren dat ze hem juist wakker willen hebben.
Tot een bepaalde hoogte dan.
Als hij wakkerder is dan kan hij beter ademenen en verteert zijn lichaam beter.
Jermain reageert nu op bezoek. Wel nog heel wisselend. De ene keer alleen door zijn armen op te tillen of door zijn ogen open te doen.
De andere keer door met knikken of knijpen antwoord te geven op de vragen.
Verder zei de arts dat de beademing de komende dagen er nog zeker aan zal blijven.
Wel is zijn lichaam minder bol, er is heel veel vocht uit zijn lichaam gekomen en hij gaat nog door met de plastabletten, dus hij word langzamerhand weer zichzelf.

Bedankt voor alle lieve berichtjes en kaartjes de afgelopen tijd. We zijn hier heel erg blij mee.
Ook iedereen die op bezoek kwam heeft ons en Jermain veel goed gedaan.
Mede door dit alles kunnen wij het volhouden. En kan onze kleine vechter nog beter doorvechten om weer snel het ventje te worden die hij was.

24 april

Vannochtend alleen even gebeld naar het ziekenhuis.
Opa kwam de hele ochtend en wij gingen Dyncent wegbrengen naar een logeerplekje bij een medepleegouder.
Hoe moeilijk het voor ons ook was om hem weg te moeten brengen, we laten hem daar met een goed gevoel achter en weten zeker dat hij het daar naar zijn zin gaat hebben.

Jermain zijn koorts is weer gezakt.
Hij was ook erg wakker.
Vandaag een beetje ruzie gehad met de verpleegkundige. Zij vond dat Jermain niet te wakker was terwijl hij wel antwoorde op vragen.
Vanmiddag was er gelukkig wel een verpleegkundige die het goed inschatte.
Hij krijgt wat meer slaapmedicatie, maar hij reageert nog steeds. Nu krijgt hij af en toe wat extra's als hij te wakker word.
Hij kon vannavond goed aangeven dat hij wat benauwd was en dat hij een beetje pijn had.
Verder is hij rustig en zakt ook vaker dieper weg.
Maar even afwachten hoe het verder gaat lopen.
Verder krijgt hij ook plastabletten om het vocht in zijn lichaam af te drijven.
Eindelijk is ie wat minder bol.
Nu hopen dat zijn buik ook wat minder strak komt te staan en hij  het snel van de beademing gaat overnemen.

23 april

vandaag zijn we hier alweer drie weken.
Vannochtend had Jermain koorts en later nog meer koorts.
Ze hebben een echo gemaakt en bloed afgenomen.
Het bloed gaat op kweek en de uitslag hebben we binnen een paar dagen.
De echo liet geen gekke dingen zien, alleen eigenlijk positieve dingen.
Het vocht was weggetrokken en dus mocht de andere drain er ook uit.
Vanavond was de koorts weer weg.
Jermain is ook wat wakkerder. Vannochtend echt te wakker. Maar vanmiddag hadden ze hem wat extras gegeven. Nu doet hij af en toe zijn ogen open, maar is ie wel rustig.
vanmiddag een gesprek met de arts gehad. Hij vindt het wel beter gaan, maar hij is nog niet uit de kritieke fase. Er kunnen nog allemaal complicaties ontstaan in de darmen. Dus afwachten maar weer.

Vandaag hebben we ook een goede plek gevonden waar Dyncent een tijdje gaat logeren.
Het is nu gewoon te veel. Je steeds moeten verdelen tussen thuis en hier.
Ook opa en oma hebben echt superveel opgepast maar zijn ook gewoon moe van alles.
Dyncent is ook een beetje van het pad aan het raken. Dus vinden wij het heel fijn dat hij mag gaan logeren. Al geeft het een heel dubbel gevoel.

22 april

Vannochtend begon de ochtend met goed nieuws.
Onze lieve vriendin heeft een dochtertje gekregen vannacht. In deze moeilijke tijd is dat echt superfijn om te horen.
Helaas kunnen we niet naar haar toe, wat we wel heel graag zouden willen, maar zodra het kan gaan we snel.

Vannochtend geholpen met Jermain te wassen en te verzorgen.
Hij vond dit niet leuk. Reageerde hierop door boos te kijken, zijn schouders op te halen en heel soms even zijn ogen open te doen.
Toen de beademing naar de andere kant verplaatst moest worden was hij helemaal niet blij. Dit ging ook bijna mis omdat w.s. een klodder slijm tegenaanzat. Met de hand werd hij beademd en uitgezogen.
Zijn saturatie daalde heel erg,maar gelukkig was alles na 2 minuten weer normaal.
Ondanks dat ze je verzekeren dat alles goed komt schrik je toch even.
De rest van de dag reageerde hij nog af en toe als ze iets deden waar hij het niet mee eens was.

Verder is zijn dialyselijn eruit. Dit is een goed teken. Het gevaar dat hij aan de dialyse moet is geweken.
De drain die er nog inzit loopt bijna niet meer.
Vandaag is er van het vocht uit de drain en van de urine een beetje opgestuurd voor onderzoek. Zo kunnen ze samen met het bloedonderzoek zien hoe goed hij alle afvalstoffen kwijt kan.
De beademing is ook weer een stukje minder. Dus we gaan de goede kant op.

Verder verliep de dag rustig.

21 april

Vannochtend hebben we eerst even een lekker stuk door het amsterdamse bos gelopen.
Daarna naar jermain gegaan en daar kregen we te horen dat hij al een beetje meeademde maar de machine hem nog helpt door hem een duwtje mee te geven.
Dit blijft ook nog zo voorlopig omdat zijn buik nog te veel opgezwollen is.
En hij dan niet voldoende ruimte en kracht heeft om mee te ademen. Als ze dit wel zouden doen, dan zou dit hem uitputten.
1 drain is eruit omdat daar bijna geen vocht meer uitkwam.
Verder is hij nog steeds rustig.
En positief kritiek stabiel.

20 april

Vannacht is jermain goed doorgekomen.
Vandaag is er eigenlijk niet zoveel te vertellen.
Hij is iets minder diep in slaap.
Zijn bloeddrukmedicatie is iets naar onder en hij krijgt door zijn maagsonde nu 5 ml per uur. Heel weing maar het is een begin.
De artsen zijn nu iets positiever, maar we zijn er nog niet.
Verder heeft hij de afgelopen dagen veel bezoek gehad.
Alle lieve berichtjes en steun van iedereen doet ons heel goed.
We vertellen ook alles aan Jermain want die kan ons wel horen.
We hopen dat dit hem helpt in zijn gevecht om snel weer op te knappen.

19 april

Vannacht is er een echo gemaakt omdat hij niet meer plaste.
Daar kwam niet zoveel bijzonders meer uit.
Vannaochtend was hij heel erg opgezwollen.
Hij is wel 3x zo dik als hij was.
De artsen waren heel bezorgd. En raadde ons aan om familie te laten komen.
 daarom heeft hij nu 2 extra lijnen geplaatst voor medicatie en voeding.
Ook hebben ze 2 drains geplaatst om het vocht dat in de buik zat eruit te halen. Er kwam meer als 500 ml vocht uit.
Daarna konden ze hem weer beter beademen want dat ging ook niet goed.
Ook waren zijn nieren het aan het begeven.
Het was heel zorgelijk volgens de arts en hij was in groot levensgevaar.
Aan het eind van de middag zijn er nieuwe waardes geprikt en die waren iets positiever. Zijn nieren werken weer voor 80 procent.
Dus een posief bericht aan het einde van de dag.
Wel benadrukte hij dat hij nog wel in levensgevaar is maar wel stabiel.

Even een kort en onsamenhangend verhaal misschien maar gaat nu even niet beter.

18 april

vannavond alleen even een korte update.
Jermain zijn operatie heeft uiteindelijk 13 uur geduurd.
Hij heeft nu een colonstoma voor darmslijm af te voeren een ileostoma voor ontlasting af te voeren en een fistel ook voor darmslijm hoger in de darm af te voeren.
Deze laatste 2 blijven 3 tot 12 maanden zitten.
Dus tot die tijd heeft hij 3 stoma's.
Nu ligt hij op de ic aan de beademing, hij wordt in slaap gehouden totdat hij stabiel genoeg is.

Dat even voor nu morgen weer meer.

even een update

Nou Jermain is gisteravond om 10 uur de ok opgegegaan en op dit moment 12 uur later zijn ze nog steeds met hem bezig.
Waar ze dachten het is binnen een paar uur klaar, is een ramp.
Ze troffen in de buik heel veel verklevingen aan, dit wisten ze al, maar dit alles was zo hard als beton geworden.
De artsen zijn heel veel uren bezig geweest om overal bij te kunnen.
Er zitten veel beschadigingen.
Nu heeft hij voor tijdelijk, maar dit kan ook een jaar duren een ileostoma erbij, dit is een stoma aangesloten op de dunne darm.
Zijn andere stoma blijft wel bestaan omdat de darm wel het darmslijm kwijt moet.
Dit hebben ze gedaan omdat ze bang zijn als ze het nu weer normaal laten lopen het mis gaat en hij weer vastloopt.
De darm moet nu rust krijgen.
Hij gaat straks naar de ic en word nog beademd.
Dit is zijn grootste nachtmerrie.
We hopen dat hij niet al te hard gaat schikken als hij wakker word.
Maar ook dat wakker worden kan nog wel eens een tijdje duren.
Ook krijgt hij nu een lijn in zijn halsslagader waardoor hij gevoed gaat worden.
Al met al dus weer heel veel slechte berichten binnen een paar uur.
We hopen dat hij nu snel klaar is op de ok.
Zelf zijn we heel erg moe want we hebben vannacht bijna niet geslapen.
Maar we gaan weer verder, want Jermain knokt ervoor en wij knokken dus met hem mee.

17 april, het mag gewoon niet goed gaan.

Vandaag begon eigenlijk goed.
Jermain was vrolijk en ik begon alvast wat spulletjes die hij toch niet meer zou gebruiken in te pakken.
Jermain at een lekker boterhammetje en dronk een glaasje melk.
Hij zette een cdtje op voor de gezelligheid.
Toen ging ik hem wassen en toen hij zijn t shirt uitdeed zag ik daar weer zijn bult.
De tennisbal die er vorige week ook zat toen hij 2 dagen spuugde en die toen zo'n pijn deed.
Hij was een paar dagen weg en Jermain had geen pijn meer in zijn buik, maar nu was ie er weer.
De stoma en uro vpke kwamen toen ook binnen en bekeken deze ook.
Dr sleeboom de kinderchirurg was ook toevallig op de afdeling en kwam ook gelijk kijken.
Er werd besloten dat hij voor een echo moest en zij wilde zelf meekijken.
Omdat de echo pas om 11 uur was ging hij eerst even naar de speelkamer en hij maakte daar een mooi hartje van strijkkralen.
Daarna ging hij met zijn bed naar de echo. Daar begon de tennisbal ook weer pijn te doen en zeker toen ze er op moesten drukken om het goed in beeld te krijgen.
Wat ze zagen vertrouwde ze niet en ze besloten een mri.
Ondertussen was Jermain op zijn kamer in slaap gevallen.
We gaven aan dat hij wel wet rustgevends moest krijgen omdat de vorige keer hij het heel eng vond. Hij kan ook heel slecht tegen harde geluiden en de mri is net of je op een bouwplaats staat.
Jermain kreeg het rustgevende pilletje en heeft de mri heel goed gedaan.
Ondertussen was ik weer naar zoetermeer om Dyncent op te vangen na school.
Al snel na de mri kwam de uitslag dat hij een afsluiting in zijn darmen had. Ws een draai oid maar dat konden ze niet goed zien.
De conclusie zsm een operatie want het leek alsof er al een stuk darm was afgestorven.
Toen mijn vader dat hoorde zei hij gelijk dat hij eraan kwam om op Dyncent te passen, zodat ik weer naar amsterdam kon.
Wat moet je toch zonder ouders.
Nu wachten we erop totdat de ok vrij is.
Jermain en wij gaan wat proberen te slapen want ze opereren de hele nacht dus het is de vraag wanneer hij aan de beurt is.
Ze hebben verschillende opties over wat ze gaan doen.
Ze gaan in ieder geval de beknelling eruit halen, maar weten dan niet of de stoma kan behouden worden en of deze weer als colonstoma teruggeplaatst kan worden of dat het een ileostoma word (we hopen van niet want dan is de ontlasting altijd dun en moet je met veel eten rekening houden)
Het is de vraag of de navelstoma voor de urine behouden kan worden op deze plaats of dat deze moet opschuiven. Het is de vraag of ze alles goed kunnen zien wat ze willen omdat zijn darmen verkleefd zijn. En zo zijn er nog meer vragen.
We hopen op het beste maar het is wel weer spannend.
Nu eerst maar wat proberen te slapen als dat gaat lukken, want we zijn heel moe en hebben het eigenlijk ook wel gehad met alles.
Maar goed we moeten door en we gaan weer voor het beste.

16 april

Vandaag eigenlijk weer een goede dag. Wat is het toch fijn om dat al een aantal dagen te mogen zeggen.
Vannochtend ontbeten met een boterham en daarna mees kees gekeken, eigenlijk alleen omdat ik die film nog graag eens wilde zien haha.
Daarna lekker naar kinderstad geweest en daar even gespeeld.
Na een klein half uurtje weer terug naar de kamer. precies op tijd voor weer een boterham.
Deze ging er ook goed in.
De dokter was vannochtend al tevreden met hoe het ging en zou aan het einde van de middag weer komen.
Maar eerst nog huiswerk gedaan, naar kinderstad geweest en mij ingemaakt met boksen op de wii.
Ook belde de juf nog om te vragen hoe het ging.
De dokter was vanavond weer heel tevreden en zei dat als hij zo goed bleef eten en in zijn rolstoel zitten hij snel naar huis mocht gaan. Tegen mij zei ze dat als hij dit zo vol blijft houden hij morgenavond naar huis mag.
Jermain ging gelijk speculeren wat snel was.
Na de drukke dag vandaag even lekker relaxed met een dvdtje van pirates of the carribean en toen op tijd gaan slapen, maar omdat het op de kamer naast hem nog een herrie was omdat daar een kindje net was opgenomen heb ik maar even een rustig cdtje opgezet.

p.s Eefje we hebben je kaart gekregen en ontcijferd dat jij het was. Je krijgt een knuffel terug van Jermain.

15 april

vandaag eigenlijk best een goede dag. vannochtend begon hij zingend op de smurfenhouse. na het ontbijt van een halve boterham en een glaasje melk, lekker gewassen nadat ik het stomazakje over zijn bed liet druppelen. daarna moxht hij van de monitor en naar de hal waar cavias en konijnen waren om te aaien. ook mocht hij ze eten geven. uit zichzelf zei hij daarna laten we maar even het schoolwerk doen dan is dat maar klaar. ondertussen kwam de dokter. ze was tevreden  met wat ze zag. alleen moet hij wel meer eten. dus gelijk nog een boterham gegeten en later nog 1. tussen de midddag lekke.r geslapen. en toen kwam jacqueline. daarna nog even in de rolstoel een rondje gereden. later nog even tv gekeken en zo lekker slapen. een goede dag dus

14 april

Vannochtend begon met een lekker toetje.
En een glaasje melk.
Vannacht kon hij zijn draai niet zo goed vinden.
Dus hij was nog een beetje moe.
De arts was tevreden met hoe hij het deed en hij mocht ook een beschuitje eten.
Dyncent en ik waren ook gekomen en de broers lagen even gezellig samen op bed.
Ook oma kwam en Jermain moest even in zijn stoel. We gingen met z'n allen even naar de speelkamer. Daar speelde hij met het keukentje en de kraan.
Na 20 minuten gingen we weer terug.
Dyncent ging met oma naar het ronald mcdonald huis en wij bleven nog heel even bij Jermain.
Jermain at 2 beschuitjes en dronk een beetje melk.
Daarna moest hij even slapen, maar daar had hij geen zin in en hij was een beetje boos.
Na 5 minuten sliep hij al.
's middags gingen wij met Dyncent even naar kinderstad en oma las Jermain voor en keek samen met hem naar een dvdtje.
Dyncent mocht nog snoezelen met een ander kindje.
En Jermain zat nog een kwartiertje in zijn stoel.
's avonds at hij nog een beschuitje en dronk hij nog wat.
Daarna kreeg hij heel erge darmkrampen, maar met 2 kruikjes en de smurfenhouse ging het iets beter.
Toen zuster Maria ook nog met een babytje binnenkwam genoot hij even van het kleine ventje.
De avond doorgebracht met lekkere warme kruikjes in bed en afgesloten met een dvdtje.

13 april

Wat een dag was dit.
Ik zat in Zoetermeer en Natasja in Amsterdam.
Het begon met verschillende artsen en er werd na overleg besloten om toch een centrale lijn te gaan plaatsen. En ook om een buikoverzichtsfoto met contrastvloeistof te maken.
Dit doorstond jermain heel erg goed ondanks dat het echt pijn deed.
In de middag was de uitslag dat er geen bijzonderheden te zien waren.
Jermain mocht beginnen met het eten van toetjes en hoefde geen centrale lijn meer.
Wel zou hij 's avonds een sonde inkrijgen voor sondevoeding.
Hierdoor schoot hij in de stress, want dit wilde hij niet.
Hij was net uit de stress omdat hij geen lijn kreeg.
de rest van de dag was Jermain redelijk goed gestemd. Opa kwam nog even op bezoek.
Aan het einde van de dag werd hij wat tegendraads. Hij wilde veel toetjes eten en hij wilde alles wat hij niet kon of mocht.
Om 19.00 vroeg Natasja wanneer hij de sonde kreeg omdat Jermain er tegen aan aan het hikken was. Toen werd er gezegd hij hoeft geen sonde, wel moet hij een bruine boterham eten. Dit terwijl er afgesproken was 's ochtends dat hij alleen mocht drinken en 's middags dat hij een toetje mocht maar echt niet meer.
We stonden hier niet achter en Jermain had er geen trek in dus hielden we het bij toetjes. Jermain was wel blij dat hij geen sonde hoefde.
De hele nacht sliep hij wat onrustig, hij ligt niet echt lekker.
Het waren verwarrende 2 dagen. Waarbij steeds iets anders werd gezegd.
Maar nu staan we er zo voor dat we weer gaan opbouwen op de hoop dat het nu wel goed gaat.

een dag waar geen pijl op te trekken is!!

12 april 2013

Jermain heeft vanochtend lekker gedouched en na terugkomst van de badkamer stond daar de stoma verpleegkundige klaar voor hem on alles even rustig na te lopen qua verzorging. 
Toen zei weg ging dacht Jermain even te kunnen uitrusten aangezien het douchen lekker maar ook erg vermoeiend was voor hem maar dat ging helaas  niet door aangezien hij bloed geprikt kreeg en daarna meteen naar beneden moest voor een echo en buikoverzicht foto.

Na plus minus een uur kwam hij weer op zijn kamer, zwaar aangebrand en misselijk omdat de radioloog hem flink pijn had gedaan tijdens het echo onderzoek, na de echo moest hij meteen voor die buikoverzichtfoto waarbij hij op zijn pijnlijke zij moest gaan liggen waardoor hij flink misselijk werd.
Hij gaf aan dat hij boos was, er niet over wou praten, en alleen wou zijn!! 

Het rustuur was toen ondertussen ook aangebroken waardoor wij zowiezo weg moesten van de afdeling en hem dus gevraagd hadden wat hij wou, Jermain gaf niets meer aan en keek alleen maar boos. We hebben een DVDtje op gezet en doorgegeven aan de verpleegkundige dat hij not amused was en of zei af en toe even wou gaan kijken bij hem, dit vond zei geen probleem en heeft dit ook een aantal malen gedaan.

Na het rustuur ging Anouk terug naar Zoetermeer en bleef ik bij Jermain, vanaf toen werd het een verwarrende dag zowel voor Jermain als voor mij.
's Morgens had de uroloog aangegeven dat Jermain vandaag naar de OK zou gaan voor het inbrengen van een centrale lijn aangezien Jermain vanaf woensdag ochtend niets meer gegeten en gedronken had ivm constant overgeven. 
Deze lijn word ingebracht in de halsslagader van je nek en via deze lijn kun je speciaal eten krijgen wat niet in je maag uitkomt waardoor deze nog steeds rust zou krijgen, we moesten wachten totdat Jermain ergens tijdens de dag opgehaald zou worden voor OK maar aangezien de uroloog zelf een operatie moest uitvoeren was er een kinderchirurg die ons aanspreekpunt zou zijn voor vandaag. We hebben gewacht en gewacht en opeens stond de kinderchirurg voor de deur om te kijken hoe het ging met Jermain. Na een lichamelijk onderzoek ging ze weer weg waarbij ik haar gevolgd heb naar de gang en de vraag gesteld heb wanneer Jermain eindelijk die centrale lijn zou gaan krijgen. De chirurg gaf aan dat Jermain vandaag geen lijn ging krijgen omdat dat volgens haar voor nu nog niet nodig was en hij best nog een dag zonder eten kon en die centrale lijn beter morgen ingebracht kon worden wanneer hij waarschijnlijk toch onder het mes moest ivm zijn darmproblemen die maar niet overgaan en nog steeds voor misselijkheid zorgde.
Zelfs na een boze reactie van mij over het feit dat de behandelend arts van Jermain had gezegd dat hij vandaag echt een centrale lijn moest krijgen om te verkomen dat hij ondervoed zou raken was zei niet onder de indruk en vond dit niet nodig daarbij gaf ze ook nog aan dat ze geen voeding besteld had die in de centrale lijn moest en dus die lijn voor vandaag geen nut had aangezien er geen voeding was.

Aangebrand en in staat om mijn handen te laten wapperen naar haar toe ben ik buiten maar een aantal sigaretten gaan roken en was ik 15 minuten later weer terug bij Jermain.
Daar viel ik in de volgende verbazing:  Jermain zat aan een waterijsje. Zijn behandelend arts was terug van haar OK en was even bij Jermain langs geweest, ze zou even later terug komen.

Jermain genoot volop van zijn ijsje!! Ongeveer 15 minuten later sprak ik Jermain zijn arts, zei gaf aan dat Jermain honger had aangegeven en dat zijn darmen eindelijk aan het rommelen waren waardoor hij maximaal 3 waterijsjes mocht eten verspreid over de middag/avond en een beetje mocht drinken.

Als dit alles niet uitgespuugd werd mocht hij morgen wat meer eten en krijgt hij uberhaubt geen centrale lijn, omdat zijn darmen gingen rommelen ging de arts er een beetje vanuit en hoopte ze ook dat zijn darmen eindelijk ontlasting zouden gaan produceren en daardoor kon de lucht uit zijn darmen en zou er voor morgen of zondag ook geen nieuwe buikoperatie plaats vinden tenzij Jermain opnieuw gaat spugen, of opnieuw heftige buikpijn krijgt, of de zwelling in zijn buik niet afneemt of zelf toe neemt.

Het komt er voor de zoveelste keer weer op neer dat we afwachten, hopen op een medisch wonder, dat darmen die bijna een week niets geproduceerd hebben nu spontaan binnen 18 uur ontlasting gaan produceren omdat Jermain 2 waterijsjes gegeten heeft. klinkt erg logisch toch? GRRRRRRRRRRRRRRRR.

Ik hoop echt voor de arts dat ze hier goed over nagedacht heeft en er echt van overtuigd is dat de darmen morgen weer een beetje aan het werk zijn, blijkt dit namelijk niet het geval te zijn word er voor de zoveelste keer overlegt wat nu te doen aangezien ze zijn buik liever niet weer open maken, dit willen wij uiteraard ook niet tenzij het ECHT NIET ANDERS KAN maar nu zijn ze al 4 dagen aan het bakkeleien, van alles aan het bedenken wat uiteindelijk niet werkt. Jermain word steeds slapper en duffer en die knuppelen hakken maar geen knopen door waarbij Jermain weer de dupe word.

We gaan het zien en horen, tot morgen

11 april

vandaag nog niet veel beter. jermain nog steeds bij iedere slok overgeven.na 11 uur niet meer gedronken maar wel gebraakt. na 12 uur niet meer gebraakt. de hele dag artsen aan zijn bed. steeds weer aan zijn buik voelen , slangetje in  de stoma om te ontluchten enz. jermain baalde enorm van alles. hij heeft de hele dag gelegen en had af en toe een opleving en zei dan wat. aan het einde van de dag was de conclusie dat ze nog steeds niet wisten wat er aan de hand was. morgen krijgt hij een buikoverzichtsfoto ,echo en word er weer bloedgeprikt.  we hopen dat ze er snel achter komen wat er is want dit is echt niet leuk. er waren dan nog wel 2 fijne dingen vandaag. opa belde pp dat hij nog een nachtje op dynce past zodat ik nog een dagje bij jermain kon blijven. en de sneltekenaar kwam en hij maakte voor jermain 3 mooie tekeningen. op naar morgen met hoop ik een hele hoop antwoorden op vragen.

10 april, domper op de feestvreugde

Vannochtend toen ik binnenkwam was de arts al bij Jermain.
Jermain was aan het spugen vanaf 6 uur en dat hield de rest van de dag niet meer op.
Alles wat erin ging kwam er ook gelijk weer uit.
Aan het einde van de middag had hij de hele delegatie aan het bed.
Ze maakten zich grote zorgen omdat jermain steeds wegviel.
Hij kreeg een buikoverzichtsfoto en er werd bloed geprikt.
Uit dat alles kwam niets. Jermain kreeg weer een infuus, maar dit moest geprikt worden door de anestesist omdat het de arts nietlukte.
Om 22.00 was alles eindelijk klaar en Jermain was kapot.
Hij heeft de hele nacht lekker geslapen. Is maar 1x
wakker geweest.

9 april

Vandaag was een goede dag.
Jermain zat lachend in zijn bed en had praatjes.
De catheter is een stukje terugegtrokken omdat ie niet liep.
Verder heeft hij een plasstation 3 te leen gekregen van de prdagogisch medewerkster.
Dit vond hij super.
Verder heeft hij de hele dag een beetje doorgebracht met tv kijken, dsen en hij mocht naar kinderstad.
Daar heeft hij lekker achter de dj tafel gezeten.
Hij genoot ervan er weer even uit te zijn.
Eigenlijk gwoon een goede dag.
De arts zei ook dat als hij zo goed bleef gaan hij voor het weekend thuis is.

8 april

Vannacht had Jermain goed geslapen, maar Dyncent heel erg slecht dus we waren wat later in het ziekenhuis.
Om half 9 waren we er dit keer.
Jermain zat vrolijk in bed en had al eenheel gesprek gevoerd met de zuster.
Hij ging lekker 2 beschuiten eten en had er zin in vandaag.
De arts kwam nog even langs. Ze was eigenlijk vrij maar was heel benieuwd hoe het met Jermain ging.
Ze vond dat hij er goed uitzag. Jermain zat ook voor het eerst rechtop bij het eten. De andere dagen had hij een beetje schuin onhoog gelegen maar nog niet echt recht.
Hij mocht vanaf nu weer alles eten, maar geen vette dingen en rustig aan beginnen.
Hij belde met zijn klas en dat vond hij erg gezellig, verder maakte hij een beetje schoolwerk.
Ook kwamen de clini clowns op bezoek en beide jongens vonden dit erg leuk.
Tussen de middag at hij een boterham met kipfilet en dat vond hij heerlijk.
Vanmiddag heeft hij niet geslapen maar wel lekker gerust.
Toen kwam Jacqueline en samen speelden ze even met de beesten en praten over alles wat er gebeurt was.
Dyncent en Natasja gingen weer naar zoetermeer en dat vond Jermain wel een beetje moeilijk.
Nadat Jacqueline geweest was deden we nog wat schoolwerk.
Daarna ging Jermain even in zijn rolstoel, hij wilde het eigenlijk niet en het deed hem ook nog veel pijn aan zijn stoma, maar hij heeft het toch een kwartier volgehouden.
Samen hebben we nog naar een cdtje geluisterd en Jermain wachtte met smart op het eten, want hij had zo'n trek in warm eten na 6 dagen. Hij smulde heerlijk van de boontjes, aardappelpuree en fricandeau.
Na het eten keken we samen nog even het klokhuis en het jeugdjournaal, moest hij nog even spoelen en kwam er een heel klein babytje op bezoek. Jermain vond hem heel schattig.
Nu ligt Jermain lekker een dvdtje te kijken en hopelijk mag hij dan slapen, want zijn catheter liep weer niet zo goed, dus als hij om 21.00 nog niet goed loopt komt er weer een arts naar kijken.

7 april

Vannacht was alles rustig, behalve de bij elkaar 3x een uur dat hij gestoord word 's nachts voor spoelen, infuus, medicatie.
Maar Jermain heeft verder goed geslapen.
's ochtends bleek dat zijn infuus niet meer goed liep, het liep onder de huis ipv in de ader.
Met als gevolg een zere arm en het infuus dat eruit moest.
Hij heeft gescholden op de vele pleisters die ze daar op hebben gedaan, het leek wel tape en dat dan over de helft van zijn arm.
De arts kwam al snel om een nieuwe te prikken.
Dit vond Jermain vreselijk. Hij is hier heel bang voor omdat ze altijd heel vaak moeten prikken voordat het erin zit.
En nu ook weer, de arts prikte 2x in zijn arm en het mislukte, jermain was heeeeeel erg boos en kookte van woede.
Toen kwam er een andere arts en die ging in zijn voet prikken, daarbij pakte Jermain zijn ds en voelde hij niets.
Maar ook dat mislukte. De artsen wisten het ook niet en na 5x stopten ze ermee en gingen ze zich beraden.
Toen dit net allemaal achter de rug was kwam er een masseuse en werd hij heel lekker gemasseerd, hij genoot ervan.
Ondertussen kwam oma op bezoek en ging ik even naar huis.
Ook opa en oma uit limburg waren gekomen en die gingen even later naar het ziekenhuis. Ik zat met Dyncent lekker in de tuin en oma Ciska kwam er ook lekker bij zitten.
De artsen hadden een paln bedacht en hij kreeg een onderhuids infuus met morfine, verder moet hij meer gaan drinken en de rest van de medicatie mag hij zo innemen, dat scheelt wel een hele hoop storing 's nachts.
Jermain ging even lekker slapen terwijl wij samen wat aten.
In de middag gingen we allemaal om de beurt even op bezoek en Dyncent ging nog even naar kinderstad.
Jermain kreeg dit door en moest even huilen omdat hij hier  nog niet naar toe mocht.
Maar gelukkig was dit al snel over.
's avonds aten we met z'n allen in het ronald mc donald huis en ondertussen belde Jermain dat hij lekker een beschuitje had gegeten en dat het heerlijk had gesmaakt.
Na het eten ging  Natasja nog even naar Jermain en toen liep zijn catheter vast.
Er kwam een arts bij en alles pleisters moesten er weer vanaf.
Dit duurde heel lang want ook de slangetjes zaten er aan vastgeplakt.
Jermain deed het heel goed.
Ondertussen hadden ze ook zijn drain eruit gehaald en daar had hij niets van gevoeld.
Het probleem van de catheters werd ontdekt, er zat een knoop in, toen die eruit werd gehaald kwam er heel veel uit.
Dat luchttte Jermain erg op want hij had het idee dat hij vol zat.
Ook kwam er tegelijk heel veel ontlasting uit zijn stoma.
Natasja bleef nog even en Jermain viel rustig in slaap.

6 april

Wat een vreemde dag vandaag.
Toen ik binnenkwam vannochtend lag jermain te kermen van de pijn.
Hij had veel krampen in zijn darmen.
Heel logisch want ze komen weer op gang, maar hij had er flink veel last van.
Pijnstilling kon hij er niet bijkrijgen en de arts had ook van te voren al gezegd dat dat ook ws niet ging helpen.
Warme doeken en kruiken zou het enige zijn wat kon helpen.
Dus Jermain heeft de hele dag met een kruikje in bed gelegen.
Wat wel een voordeel was is dat hij weer honger krijgt en vandaag 3 toetjes mocht eten en dat deed hij ook lekker.
Het spoelen van zijn blaas vind hij steeds vervelender worden. Het doet hem pijn, dus zorgen we nu voor aflleiding met kietelen, dsen of kletsen gaat het een stuk beter.
De rest van de dag wisselende krampen, spasmes en goede momenten elkaar af.

Aan het einde van de ochtend kwam Dyncent ook bij ons.
Hij is vandaag jarig en is 4 geworden.
Wel fijn dat we even met z'n vieren konden zijn.
Dyncent heeft zich prima vermaakt in het ziekenhuis en ook in het ronald mc donald huis. We hopen alleen dat hij straks ook lekker slaapt de hele nacht.

Jermain had een nare ervaring met een broeder die hem niet goed begreep vannacht en doordat hij veel buikramp heeft wil hij liever dat we weer bij hem slapen.
Dus dat ga ik ook doen.

Aan het einde van de middag kwam oma ook gezellig. Zij blijft een nachtje slapen zo kan ze twee keer op bezoek bij Jermain.
Nu ga ik koken en daarna nog heel even zitten en dan naar Jermain om te slapen, we hopen op een goede en rustige nacht.

5 april

Vannacht was een rot nacht.
De spasmes kwamen heel heftig terug en dat deed weer pijn aan zijn buik.
Na 2 uur namen ze weer af, maar tegen de ochtend kwamen ze weer terug.
Eindelijk om 8 uur kwam er een dokter die besloot dat hij extra medicatie moest hebben.
Daarna moesten ook de pleisters van zijn buik af en dat deed heel erg pijn. Maar hij sloeg zich er kranig doorheen.
De dokter was super tevreden over hoe het er uit zag.
Jermain was er even helemaal klaar mee.
Wij hebben nog even gepraat met de stoma en uroverpleegkundige.
Die legden even het 1 en ander uit en Jermain bleef even mokken op zijn kamer.
"s ochtends heeft hij nog even geslapen en daarna kwam de regenboogboom, daarvan kreeg hij een kristal waardoor hij altijd de regenboog kan zien en waardoor je kan ontsnappen naar het regeboogbos. In het regenboogbos kan je dromen over leuke dingen, daar ben je heel bijzonder en ben je sterk. Daar heb je berenkracht, berenkracht zit in je buik en dat maakt je heel krachtig en dan kan je alles aan.
Voor het eerst kwam er een klein lachje op Jermain zijn gezicht.
Daarna heeft hij een ijsje gegeten, want als dat op was dan mocht zijn sonde eruit.
Toen heeft hij lekker op zijn ds gespeeld en is in slaap gevallen.
Toen hij wakker was kwam jacqueline en die nam de plus rugzak mee. Een rugzak waar alles in kan doen wat leuk of goed is.
Tijdens het praten viel hij in slaap en sliep een uurtje.
Daarna kwam de dokter en zijn sonde mocht eruit, daar zag hij heel erg tegenop, maar toen hij eruit was was hij erg opgelucht.
De rest van de avond heeft hij lekker dvd gekeken . Vannacht gaat hij voor het eerst alleen slapen zodat ze mama's even kunnen uitrusten.
Maar wel met zijn telefoon zodat hij als het nodig is ons kan bellen en dan wij kunnen komen.

Van Jermain moet ik nog even schrijven dat de sonde verkeerd ingebracht zat en niet in zijn maag zat. Dit heeft hij al vaker gezegd maar niemand geloofde hem, maar hij had gelijk kwamen ze achter toen hij eruit gehaald werd.
Kusjes voor iedereen en een speciaal kusje voor Eefje van Jermain

4 april 2013

Zo bijna weer een dag voorbij.
Vannacht heb ik bij hem geslapen.
We waren een paar keer wakker door de zuster die hem medicatie moest geven door zijn infuus.
En een paar keer van pijn en andere ongemakken.
Om kwart voor 7 zaten we lekker samen naar de smurfen te kijken.
De dokter was er alweer voor achten en ze vond het prima gaan met hem. De andere dokter kwam wat later en die was ook tevreden, de stoma is wel gezwollen, maar dat trekt als het goed is weer weg.
Verder heeft hij vandaag anderhalf waterijsje en een paar slokjes drinken genomen, dit ging wel aardig.
Wel ook een paar keer gespuugt.
Aan het eind van de ochtend kwam hij er pas achter dat hij zelf de morfinepomp kan bedienen als hij pijn heeft en dat deed hij daarna ook vaker.
Verder is er vandaag niet zoveel gebeurt.
Ja hij kreeg nog wel medicatie voor zijn spasme, want zijn normale medicatie kan hij nu niet innemen.
Jermain zijn stemming was de hele dag boos, geiriteerd en veel huilen. Hij had een heel kort lontje door de pijn en alle ongemakken.
Hij is de dag doorgekomen met tv kijken voor lezen en even op de ds spelen.
's middags heeft hij ook nog even geslapen.
Nu gaan wij even wat eten en ligt hij een dvdtje te kijken.
Daarna gaat Natasja bij hem slapen.

Met Dyncent gaat het ook goed. Oma heeft 2 dagen voor hem gezorgd.  Hij heeft 2 nachten goed geslapen en is vrolijk.
Vanaf vandaag gaat opa voor hem zorgen. Vanavond wilde hij niet zo goed eten, maar verder ging het goed met hem.
Zaterdag is Dyncent jarig en komt hij naar ons toe.

3 april na de ok

om 16.45 werden we gebeld. snel gingen we naar hem toe. hij lag net op de uitslaapkamer toen ik bij hem kwam. 2 uur latet een paar shotjes morfine later en veel controles  later kreeg hij een beetje praatjes. hij mocht naar zijn kamer terug. daar weer alles aangesloten. hij heeft nu een sondeslang om zijn maaginhoud af te voeren een infuus voor vocht en morfine, twee catheters vanuit zijn buik voor de urine een drain voor get wondvocht en een gaas op zijn stoma. verder nog plakkers op zijn borst en een saturatiemeter allemaal om zijn hart en ademhaling in de gaten te houden. nu ligt hij rustig te slapen. de artsen zijn tevreden over beide ingrepen en nu is het afwachten hoe het gaat helen. over een paar dagen mag hij beginnen met een hapje appelmoes en vla maar voor nu alleen heel af en toe een slokje water. nu ga ik ook lekker slapen. nou ja lekker zover dat kan in het ziekenhuis

3 april, voor narcose

Hallo daar zijn we weer. Op dit moment word Jermain geopereerd.
Het gaat ws wel tot 19.00 duren.
Maar we willen even wat foto's delen met jullie.

Vannochtend om 6.30 op gestaan en Jermain zijn medicijnen gegeven.
Hij kreeg ook een rustgevend middeltje.
Daarvan werd hij heel duf en botste bijna tegen een paaltje aan.
We werden verwelkomt door een leuk berichtje van een zuster op het bord.

Eenmaal op zijn kamer moest hij een operatiejurkje aan (zo noemt hij het zelf).
Even nog een bandje om, de knuffels op bed , 5 minuten met de ds spelen en toen mocht hij al naar de ok.

Daar moest de dokter lachen omdat we dag luier op zijn luier hadden geschreven.
Want dit zal de laatste morgen zijn dat hij een luier draagt.

Hij wilde heel stoer met een infuus onder narcose en dat voor iemand die niet van prikken houd.
Helaas lukte het na 2x prikken nog niet en mocht hij toch met een kapje gaan slapen.

 

Nu slaapt hij lekker en hopen we dat alles goed gaat slagen.

Wij zijn even de stad in geweest nog de laatste kadootjes kopen voor onze vriendin die bijna gaat bevallen. Nu begint het lange wachten. vanavond of morgenochtend zullen we even laten weten hoe het is verlopen.

 

 

2 april 2013

Vandaag moest Jermain om 14.00 in het ziekenhuis zijn.
We waren om 11 uur in het ronald mc donald huis.
We hebben alle spulletjes uitgepakt en Jermain en Natasja zijn naar de supermarkt gegaan.
Ik ging even slapen want ik kwam uit de nachtdienst.
Om half 2 ontplofte Jermain zijn stomazakje. Hij had 2 dagen gespoeld en dit bleef lopen.
Daarom waren we ook te laat in het ziekenhuis.
Maar dat had als voordeel dat we snel verder werden geholpen.
We kregen een intake, de stoma/uro verpleegkundige kwam langs en later nog de artsen.
De mw van de speelkamer kwam even en ook werd er 2 keer bloed geprikt.
Dit laatste was net iets te veel voor Jermain.
Maar om half 7 mochten we eindelijke terug naar het ronald mc donald huis.
We hadden honger en Jermain had pizza uitgekozen om te eten.
Dus dat hebben we lekker gegeten .
Nu zijn we net klaar en |Jermain speelt nog wat.
Zo gaat hij naar bed want morgen om 7.15 moeten we ons weer melden.
Als het goed is gaat hij om 8 uur dan richting de ok. Hij wordt als eerste geholpen.
Daarna begint het lange wachten.
Gaat w.s tot einde van de middag duren.
We houden jullie op de hoogte.
Nu lekker met een kopje thee op de bank.