vrijdag 10 mei 2013

de allerlaastste blog

Onze lieve vechter heeft het niet gered.
De strijd werd iedere dag zwaarder en oneerlijker.
Na 3 weken keihard vechten is hij vannaochtend om 6.15 in onze armen overleden.
Daarna hebben we nog met hem samen op bed kunnen liggen en hem kunnen verzorgen en aangekleed in zijn lievelingskleding.
Hij heeft nu eindelijk rust.

dinsdag 7 mei 2013

6 en 7 mei

De afgelopen dagen is weer het 1 en ander veranderd.
Het zo'n achtbaan. Is het 1 achter de rug komt het volgende alweer, voordat je eigenlijk blij kan zijn om het vorige wat beter gaat.

De koorts is nu weg, wel zijn er nog infectiewaarden, maar het gaat wel beter.
Verder hebben ze weer een lieslijn geplaatst waardoor hij nu weer voeding kan krijgen.
Er is nog een antibiotica bij gekomen omdat hij ook gist en schimmel in zijn blaas had.
Vandaag is een echo van zijn buik gemaakt en die was goed.
Ook zijn de verbanden en de zakjes verschoond dit zag er ook goed uit.
De fistel die vanuit de blaas is, loopt nu minder. De uroloog heeft de blaas extra doorgespoeld omdat er heel veel slijm te zien was en nu lopen beide catheters ook beter. Verder moeten deze nu ook extra gespoeld worden om dit slijm te voorkomen.
De afgelopen dagen had Jermain heel veel slijm. Ook slijm wat niet altijd weg te zuigen was.
Ze hebben vannochtend een foto gemaakt en zagen heel veel slijm in zijn longen zitten. Vandaar dat hij nu aan de trilbeadming is gelegd. Dit is voor hem en ook voor zijn longen makkelijker. Maar het trilt enorm het lijkt net of je op een bouwplaats staat.
Jermain zelf is dieper in slaap gebracht zodat hij hier geen last van heeft.

En zo gaan we verder het is iedere dag soms ieder uur weer een verassing hoe het met hem gaat.

maandag 6 mei 2013

5 mei

Na in de ochtend een gesprek met de arts te hebben gehad zijn de lijnen eruit gegaan.
De keuze waar ze voor stond was of de lijnen behouden en dan ws de koorts niet lager krijgen, met daarbij de vraag hoe lang kan Jermain het volhouden op dit moment met koorts die vaak boven de 41 graden uitkomt. Of de lijnen eruit wat het grootste kans is voor hem om het te redden, maar dan geen voeding.
De keuze is hoe erg ook dat hij met zijn ondervoedde lichaam geen voeding krijgt natuurlijk de eerste.
Nadat ze dat gedaan hebben zakte de koorts, maar later werd hij ook weer hoger.
Dus hij is weer in de ijsblokken en bearhug (soort koele lucht) gelegd.
De tong is gelukkig een heel stuk geslonken. Maar blijft nog even verplicht achter de bitjes in zijn mond zitten.
De hele nacht gelukkig niet gebeld, dus is het rustig gebleven bij Jermain.

zondag 5 mei 2013

4 mei

Vandaag heeft Jermain de hele dag hoge koorts gehad.
Er was  weinig wat hielp, af en toe zakte het iets maar binnen een paar uur was het ook weer terug.
Zijn tong werd 's avonds ook dikker en blauw.

Nadat er uiteindelijk naar het brandwondencentrum in beverwijk was gebeld omdat de arts het ook niet meer wist. Werd daar geadviseerd om lidocaine gel op hem te smeren en vochtig te houden en dit af te wisselen met ooggel want dit houd het vocht goed vast.
Midden in de nacht was het echt crisis. Zijn koorts steeg verder, zijn tong werd dikker, Jermain gaf veel pijn aan, aan zijn tong.
Weer is er gebeld met Beverwijk en toen werd er geadviseerd de tong naar binnen te duwen. Daar zit ie ook nu achter 2 bitjes die op de boven en onderkaak zitten.
Voor de koorts werd hij gekoeld met de bearhug. Dat is een apparaat waarbij om Jermain heen koude lucht word gemaakt.
De arts maakte zich ook grote zorgen om de lijnen, ze denkt dat die eruit moeten omdat hier w.s. de infectie op blijft zitten en hij dan steeds weer de buik word rondgepompt als het bloed erlangs komt en het zich allemaal uitzaait.
Hij is dieper in slaap gebracht zodat hij meer rust kan vinden, hij zijn tong minder voelt en ze 3 infusen konden prikken.
Om half 6 was alles klaar en kwam er wat rust om hem heen.

zaterdag 4 mei 2013

3 mei

Vannochtend kwamen we er achter dat het geen streptokok is wat jermain de koorts geeft maar een stafylokok.
Hij is nu in een andere vorm ook ergens anders in zijn bloed gevonden.
Wat als voordeel heeft dat ie ws niet aan de lijn zit maar wat als nadeel heeft dat ie een dubbele infectie heeft.
Hij krijgt nu een dubbele anti biotica. 's middags had hij geen koorts meer, 's avonds en 's nachts helaas wel.
In de ochtend was hij heel onrustig en leek pijnlijk daarom kreeg hij meer medicatie om te gaan slapen en ook om minder angstig te zijn.
Maar dit was zoveel dat hij weer heel diep in slaap ging.
's avonds werd dit iets minder medicatie maar bleef hij veel slapen.
Ook had hij 's avonds een lekkage uit zijn litteken van zijn blaas. Daar is zich nu ook een fistel aan het vormen en de urine komt nu via die weg ook naar buiten.
ook krijgt  hij nu toch een heel klein beetje voeding. Want er kwam zoveel gal in de maag en in de darm dat dit ook te bijtend werd voor zijn lichaam.
Verder eigenlijk niet zoveel te vertellen voor vandaag.

donderdag 2 mei 2013

1 en 2 mei

Eigenlijk zijn we weer in een draaikolk naar beneden gegaan.
Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar de oorzaak van de koorts, de werking van de darm en de calorieen die hij verbruikt.
Hij moest o.a. in de ct scan.
Nou dat is een heel circus voordat hij daar in kon.
3 mensen gingen mee, beademing mee, infusen mee, monitor mee, koffers mee met allemaal verschillende spullen die ze onderweg nodig konden hebben.
Maar het is gelukt en na 45 minuten voorbereiding voordat we konden gaan rijden, 25 minuten voordat hij goed lag, 10 minuten onderzoek, 15 minuten voor hij weer op bed lag en daarna nog eens 40 minuten voor alles weer op zijn plek stond, kon hij weer lekker verder slapen.

Uit alle onderzoeken kwam het volgende.
Hij krijgt net zoveel calorieen als hij verbruikt, maar of hij ze goed opneemt is de vraag.
De darmen gooien meer eruit dan dat ze binnen krijgen, dus de voeding die in zijn maag kwam is gestopt. Nu gaan ze een paar dagen dit proberen en hem enzymenremmers geven op de hoop dat ze zo de darm kunnen foppen en hij beter gaat werken op de hoop dat hij de voedingsstoffen gaat opnemen en Jermain niet verder gaat vermageren.  Hij is nu nl sterk ondervoed en heel erg mager. Wel gaat de voeding over zijn lijn wat omhoog, maar daar zit ook een beperking aan want als dit teveel wordt kan de lever het niet goed afbreken en kan hij leverfalen ontwikkelen.
Zijn bloedvaten gooien veel vocht eruit dit komt omdat hij de stof die ervoor zorgt dat alles erin blijft nu niet voldoende in het bloed zit door tekort aan voedingsstoffen, dit kunnen ze niet aanvullen met medicatie.
Hij heeft weer hoge koorts als gevolg van een streptokok infectie op 1 van zijn lijnen. Normaal halen ze dan tijdelijk de lijnen eruit en behandelen met anti biotica, maar hij heeft de lijnen heel hard nodig voor zijn voeding en medicatie. Dus gaan ze nu de lijnen spoelen met anti biotica op de hoop dat dit voldoende helpt.
Ook zijn ze op zoek naar medicatie die helpt tegen de pijn maar waar hij gewoon van blijft ademen als hij diep slaapt. Want ze willen hem graag van de beademing afhebben.
We gaan nu heel hard hopen dat dit alles gaat werken, want er moet nu toch echt iets gaan verbeteren. Het is zo zwaar voor hem en ook af en toe voor ons.

woensdag 1 mei 2013

30 april

Vannochtend ging de verzorging snel.
 de voeding is weer omlaag gegaan omdat het niet goed ging met zijn darmen.
In de open wond hebben we nu ook lucht wat ontsnapt en iets wat er uitkomt wat ws ontlasting is. De chirurg vond dat op dit moment geen probleem.
De rest van de dag sliep |Jermain veel. Deed veel moeilijk over zijn nek omdat die stijf is en was heel boos omdat de verpleegkundige even zijn nek moest draaien.
In de loop van de dag kreeg jermain weer hoge koorts. Weer allemaal bloed afgenomen en dingen op kweek gezet.
Ook stelde een arts assistent voor om een ct scan te gaan maken en weer met antibiotica te beginnen. Maar nadat ze had overlegd met haar supervisor vond deze dat voor vandaag niet nodig, omdat hij pas net koorts had.
Vannacht had hij koortspieken tot aan 40,2 maar die daalde ook weer.
Hij was veel wakker geweest, helaas was de boodschap dat ze ons moetsen bellen als hij veel wakker was, hoge koorts, pijn of onderzoeken niet aangekomen en hoorde we pas vannochtend wat er vannacht was gebeurt.